‘Mensen denken dat je dom bent.’

Irene van Nieuwkerk heeft haar hele leven al taalproblemen. ‘Ik was 7 à 8 jaar toen school tegen m’n ouders zei dat ik ‘langzaam lerend’ was.Irene van Nieuwkerk is een vriendelijke vrouw van 50. Ze is getrouwd en heeft drie kinderen én ESM. Die afkorting staat voor ernstige spraak- en taalmoeilijkheden. Dat betekent in Van Nieuwkerks geval dat ze niet altijd goed uit haar woorden kan komen. Als ze zich kwaad maakt, kan ze geen woord uitbrengen. ‘Dan blokkeer ik.’ Bijvoorbeeld als ze ruzie heeft. ‘Iemand had eens commentaar op m’n kinderen. Hij vond dat ze teveel herrie maakten. Ik werd boos en door de emoties kon ik niet meer praten. Ik werd afstotelijk.’ Het voorbeeld maakt nóg iets duidelijk: dat er, door de aandoening, in een gewone, goede zin opeens een woord komt dat er eigenlijk niet past, ‘afstotelijk’.

Irene van Nieuwkerk heeft taalproblemen van kinds af aan. De diagnose ESM bestond nog niet. Irene van Nieuwkerk: ‘Ik was 7 à 8 jaar toen school tegen m’n ouders zei dat ik ‘langzaam lerend’ was. Ik kon niet goed articuleren en was bovendien slechtziend. Leren kon ik wel goed, alleen langzamer dan anderen.’ Eerst ging ze naar een gewone lagere school, maar in de vijfde klas stapte ze over naar het speciaal onderwijs. ‘Ik kwam toch niet goed mee op de school.’ Een succes werd het niet. De nieuwe school was voor moeilijk lerende kinderen, terwijl Irene alleen langzaam was. Ze vond er geen aansluiting en werd bovendien gepest. ‘Ik praatte anders dan andere kinderen en droeg een bril met dikke glazen. Jampotglazen noemde men dat toen,’ zegt ze. Vriendinnen had Irene niet, wel drie broers. ‘Ik was teruggetrokken en las veel.’ Ze vertelde thuis niet dat ze werd gepest, maar toch voelde Irene van Nieuwkerk zich niet echt ongelukkig. ‘Ik heb altijd een positieve instelling gehad, zit niet zo gauw in de put.’

Anders
Na de lagere school volgde de huishoudschool en daarna een baan in de huishouding bij een mevrouw. Ze had verschillende vriendjes en op haar 28ste ontmoette ze de ware, op het station van Woerden. Een stille man, die, wonderlijk genoeg, hetzelfde taalprobleem bleek te hebben. Hij begon als kind pas te praten toen hij zeven was. Irene: ‘Ik moest lachen toen ik erachter kwam dat we dezelfde handicap hebben. Wie ons toch bij elkaar heeft gebracht?’ Ze kregen samen drie kinderen. Voor haar man was Irene’s handicap geen probleem en ook vond ze gemakkelijk werk, eerst als huishoudelijke hulp bij particulieren, later als alfahulp voor een organisatie. Na de puberteit was het moeilijk articuleren overgegaan en werd haar motoriek normaal. Sindsdien heeft ze alleen een taalprobleem. ‘Dat merken mensen vaak niet eens.’ Wat mensen om haar heen wel merken is dat Irene van Nieuwkerk ‘anders’ is. Omdat ze niet weten wat er is, denken ze dat ze dom is. ‘Soms doen mensen negatief over me,’ zegt Irene, ‘of ze maken een grap over me. Ze denken dat ze beter zijn dan ik. Dat doet pijn’

Geduld
De aandoening ESM is in Nederland vrijwel onbekend. Niet voor de mensen die er last van hebben (en naar schatting zijn dat er enkele tienduizenden in Nederland), wel voor het grote publiek. Daarom wil Irene graag meewerken aan dit artikel. Meer voor haar kinderen en andere jonge mensen met ESM dan voor zichzelf. Want niet alleen zijzelf en haar man hebben ESM, ook alle drie de kinderen. Irene van Nieuwkerk: ‘De oudste heeft, net als ik vooral taalproblemen. Zij heeft moeite met begrippen en voorzetsels, etc. De tweede heeft een communicatieprobleem. Maar de oudsten redden het wel. Ze werden vroeger wel gepest in de buurt, als ze met een busje werden opgehaald. Nu hebben ze vrienden en zien mensen dat ze best wat kunnen.’ Over de jongste van dertien maakt Irene zich meer zorgen. Hij heeft het meeste last van ESM; naast taalproblemen heeft hij dyspraxie. Dat is een motorische ontwikkelingsstoornis die het verwerken van informatie door de hersenen hindert. ‘Z’n ene hersenhelft is beter dan de andere,’ legt Irene in gewone mensentaal uit. ‘Een woord kan bij hem aan de ene kant binnenkomen, maar het komt er aan de andere kant niet meer uit.’ Ook kan hij zich moeilijk uiten en uitdrukken. Als hij boos is, vindt er een soort implosie plaats. Dan stuurt Irene hem even naar z’n kamer om tot zichzelf te komen. ‘Het beste is als mensen om hem heen rustig blijven.’
Alle drie de kinderen volgden speciaal onderwijs en kregen hulp van een logopedist. De jongste nog steeds, hij zit nu in groep 8 en leert werken met ICT-hulpmiddelen. Irene heeft een blijmoedig karakter en accepteerde lang geleden al dat ze anders is. Vrienden heeft ze niet. Om onder de mensen te zijn, volgt ze momenteel een Bijbelcursus. Ze vindt troost in het geloof. Haar kinderen wil ze besparen dat ze worden beoordeeld ‘op het negatieve’, zoals ze het noemt. Daar zet ze zich voor in. ‘Mensen zouden meer begrip en geduld moeten hebben met jongeren met ESM. Laat hen zichzelf zijn. Ik wil dat m’n kinderen worden geaccepteerd zoals ze zijn.’

De vrouw in dit artikel wil vanwege de privacy van haar kinderen niet herkenbaar zijn. Daarom is haar naam gefingeerd.