Steun voor overbelaste mantelzorgers

Bijna een half miljoen mantelzorgers is overbelast. Toch wil het kabinet méér mantelzorg en minder betaalde zorg.

Zorg + Welzijn, juli 2011

Het aantal overbelaste mantelzorgers steeg tussen 2001-2009 met vijftig procent, constateerde het Sociaal en Cultureel Planbureau vorig jaar. 450.000 mensen gaven aan dat er teveel zorg op hun schouders rust. Ondanks deze cijfers doet de overheid er een schepje bovenop.

Terwijl het aantal mantelzorgers in genoemde periode min of meer gelijk is gebleven, nam de duur en zwaarte (meer dan acht uur per week intensieve zorg) ervan toe. En daarmee de belasting, vooral door de combinatie van mantelzorg met een baan en eigen huishouden/gezin. 71% van de mantelzorgers heeft een baan. Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening of verslaving zijn het zwaarst belast. De mantelzorg gaat ten koste van hun zelfstandigheid en gezondheid en levert conflicten op het werk op of in de thuissituatie. (SCP, 2010).

Desondanks vindt het kabinet Rutte: meer mantelzorg moet. Om de kostengroei van professionele zorg te verminderen, doet zij een extra beroep op het thuisfront van zorgvragers. De dagelijkse verzorging van dierbaren is voor eigen verantwoordelijkheid, is de boodschap. Het kabinet beperkt het recht op kortdurend verblijf in bijvoorbeeld een logeerhuis. In de nabije toekomst vervalt bovendien voor 90% van de gebruikers het persoonsgebonden budget. Onder het vorige kabinet zijn al bezuinigingen doorgevoerd op onder andere dagbesteding en begeleiding van mensen met een beperking. Al dit soort maatregelen heeft grote gevolgen voor mantelzorgers. Én voor beroepskrachten. De diensten van professionals in zorg en welzijn zullen steeds meer aanvullend zijn op de mantelzorg thuis en in de instellingen.

Over de schutting

Het nieuwe appèl op mantelzorgers is geen blijde boodschap voor mensen die, vaak al heel lang, voor een dierbaar familielid zorgen. ‘De rek is er bij hen wel uit,’ zegt Wietske Oegema van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers. ‘Ze doen het graag, maar om het vol te houden is wel praktische ondersteuning nodig.’

Sinds de Wet maatschappelijke ondersteuning van kracht werd, zijn gemeenten verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers. Maar daarmee is het ‘matig tot slecht gesteld’, concluderen zowel kenniscentrum Movisie (in 2010) als Mezzo (in 2011) in onderzoek daarnaar. Veel gemeenten hebben wel een visie en beleid, maar de praktische ondersteuning van mantelzorgers, zoals respijtzorg, het bieden van een luisterend oor en hulp bij het invullen van formulieren, blijft daar ver bij achter. Zeker in tijden van krimp. Wietske Oegema van Mezzo: ‘Het rijk gooit taken bij gemeenten over de schutting, terwijl die juist bezuinigen op praktische ondersteuning én hun mantelzorgondersteuning nog niet op orde is.’

Samenspel

Om beroepskrachten toe te rusten voor samenwerking met de primaire verzorgers thuis, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van de kenniscentra Movisie en Vilans, het project Samenspel. Het maakte een Mantelzorgspel, een Samenspelscan, een Lesbrief, checklists mantelzorgvriendelijke zorg en vele andere instrumenten en handleidingen. Honderden medewerkers van zorg- en welzijnsorganisaties volgden al een van de regionale samenspelbijeenkomsten. Men vulde onder andere vragenlijsten in over mantelzorgondersteuning voor verschillende beroepsgroepen in zorg en welzijn. In een Samenspelscan geven professionals en mantelzorgers aan hoe hun onderlinge samenwerking is en wat er beter kan. ‘Samenspel werkt en kan voorkomen mantelzorgers zelf ziek worden of door burn-out op hun werk uitvallen. Bovendien vergroot je de kans dat een patiënt of cliënt thuis kan blijven wonen en meer kwaliteit van leven ervaart,’ zegt Geraldine Visser van het Expertisecentrum.

Zij onderstreept het belang om verschillende rollen van mantelzorgers te onderscheiden. Geraldine Visser: ‘Ze zijn niet alleen samenwerkingspartner voor beroepskrachten, maar ook persoonlijk betrokken bij de cliënt, ervaringsdeskundige en zelf een potentiële zorgvrager. Sociale en zorgprofessionals kunnen mantelzorgers in verschillende rollen bijstaan: de ene keer door lotgenotencontact te organiseren, de andere keer door de mantelzorger even vrij te stellen van zorg. Ook een goede bereikbaarheid (telefoon, internet), informatieverstrekking en een vriendelijke bejegening ervaren mantelzorgers als steun.’

Het Expertisecentrum bundelde tientallen methoden en voorbeelden van mantelzorgondersteuning in een handzaam boekje, Impulspakket samenspel. Het is te bestellen of downloaden op www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Kwaliteit van zorg

In 2009 becijferde het SCP al dat de (mantel)zorgvraag van ouderen en hoogbejaarden het aanbod van informele zorg in de toekomst zal overstijgen. Paul Schnabel, directeur van het SCP, waarschuwde: ‘We kunnen niet zonder meer rekenen op een leger van mantelzorgers dat de groeiende vraag naar professionele zorg voor hun oude ouders overbodig zal maken.’ (De toekomst van de mantelzorg, SCP, 2009).

Dat stellen ook Anita Peters en Ina Wilbrink van kenniscentrum Movisie in hun onlangs verschenen trendstudie over de toekomst van mantelzorg voor ouderen, Krimp achter de voordeur. Zij wijzen op ‘de grote vergrijzing’ die is aangebroken en ook nog eens samengaat met ontgroening. Vanwege het afgenomen kindertal kunnen kinderen mantelzorg voor de eigen ouders steeds minder delen met broers en zussen. Ook de combinatie van gezin en baan en het verder weg wonen van de ouders, maken mantelzorg lastiger. Bovendien willen veel ouders niet afhankelijk zijn van hun kinderen. Volgens Peters en Wilbrink moet de ‘kring van helpers’ van ouderen uitgebreid worden met buren, vrienden en kennissen. Net als het SCP waarschuwen zij voor te hoge verwachtingen, ook omdat de wil van vadertje en moedertje staat niet aansluit bij maatschappelijke ontwikkelingen. Mantelzorg is in de praktijk ‘een veelkleurig patchwork’, met wisselende inzet van velen. Maar het kabinet duwt de hele gebruikelijke zorg gewoon door de brievenbus. Randvoorwaarde voor een verschuiving van professionele naar mantelzorg zou de kwaliteit van de zorg moeten zijn. Anita Peters: ‘Zo kan bijvoorbeeld de inzet van au pairs voor ouderen, om ver weg wonende mantelzorgers te vervangen, leiden tot onveilige situaties. Men kijkt bij het bezuinigen te weinig naar de gevolgen voor cliënten en hun omgeving.’

Dat moeten gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties dus des te meer doen. Wietske Oegema van Mezzo daagt hen uit om, met minder middelen, toch goede mantelzorgondersteuning te bieden. ‘Zorg als professional dat mantelzorg op je netvlies staat. Ben als gemeente op tijd klaar als mantelzorgers nog meer taken krijgen. Wees alert op signalen van overbelasting en biedt ondersteuning.’

Het aantal mantelzorgers naar zorgsituatie

*          2,7 miljoen geven hulp aan chronisch of tijdelijk zieken en aan stervenden, onder wie

–           bijna 1 miljoen mensen uitsluitend hulp aan iemand met een chronische ziekte of een handicap

–           bijna 600.000 mantelzorgers uitsluitend hulp aan iemand die minimaal twee weken hulp nodig heeft vanwege een tijdelijke ziekte, ongeval of ziekenhuisopname

–           circa 70.000 hulp aan mensen die thuis worden verpleegd en overlijden

*          760.000 mensen zorgen voor een naaste i.v.m. andere gezondheidsredenen, zoals ouderdomsproblemen

Uit: Mantelzorg uit de doeken, SCP, 2010

Mantelzorgarena

‘Vraaggestuurd werken betekent onder meer goed communiceren met het thuisfront, meestal de mantelzorger,’ zegt Ida van Marion. Zij is manager van het Friese ZuidOostZorg, voor verzorging, verpleging, thuiszorg en diensten als dagbesteding. Sinds kort besteedt de organisatie ook aandacht aan mantelzorgers. In een Mantelzorgarena praten professionals en mantelzorgers met elkaar om de onderlinge afstemming te verbeteren. Familieleden van cliënten moeten hun zegje kunnen doen over het werk van ZuidOostZorg, vindt Van Marion ‘Wat zijn de wensen van mantelzorgers, welke knelpunten ervaren zij? Medewerkers denken al snel te begrijpen wat er nodig is, maar ze blijken de vraag achter de vraag niet altijd te verstaan. Het beeld dat klanten van ons hebben is vaak minder positief dan ons zelfbeeld.’

Om mantelzorgers in staat te stellen naar de arena te komen, biedt ZuidOostZorg vervoer, een kleine maaltijd en, zo nodig, opvang voor hun naaste. Er heeft één bijeenkomst plaatsgevonden, met mantelzorgers van thuiswonende cliënten. Ida van Marion: ‘Het was een groot succes. Er namen 25 mantelzorgers en 25 medewerkers aan deel. De mantelzorgers waarderen dat er ook aandacht voor hen is, niet alleen voor de zieke.’

ZuidOostZorg kan de naar voren gebrachte wensen vrij gemakkelijk te realiseren. De mantelzorgers willen graag lotgenotencontact en uitleg over ziekten als Alzheimer en MS. Ook wenst men dat ZuidOostZorg 24 uur per etmaal voor mantelzorgers bereikbaar is. Ten slotte willen zij niet steeds hetzelfde verhaal hoeven vertellen over wat er met hun naaste aan de hand is. ‘Gemeente, huisarts, welzijnsorganisatie, zorgaanbieder, indicatieorgaan en anderen moeten integraal werken,’ zegt Van Marion. ‘Uitgangspunt is dat de cliënt en mantelzorger centraal staan. De hulp moet daaromheen worden georganiseerd. Als een mantelzorger regelmatig familiebezoek voor de zieke partner of buur organiseert, moet men bijvoorbeeld snel een parkeerontheffing kunnen krijgen.’

Binnenkort volgt de tweede Mantelzorgarena, over dementie. Het voornemen is dat ZuidOostZorg ten minste één keer per jaar met (nieuwe) mantelzorgers in gesprek gaat.

Steunpunt Mantelzorg Amstelveen

‘De aanhoudende golf van maatregelen veroorzaakt angst en onzekerheid bij mantelzorgers. Wij krijgen veel verontruste mensen aan de telefoon,’ zegt Corry Brouwer. Zij is mantelzorgmakelaar bij het Mantelzorg Steunpunt Amstelveen, met een verzorgingsgebied van Uithoorn en Aalsmeer tot Amsterdam Centrum. ‘Eerst veranderde de aanspraak op huishoudelijke zorg, toen de dagbesteding en begeleiding en nu het pgb. Tijdelijke overname van zorg door anderen is essentieel. Als mensen, die vaak jarenlang intensief zorgen, niet even tijd voor zichzelf hebben, houden ze het niet meer vol.’

Brouwer begrijpt dat gemeenten extra taken moeten uitvoeren en tegelijkertijd bezuinigen. ‘Maar die betekenen in dit geval wel steeds meer druk op mantelzorgers. Welzijn Nieuwe Stijl spreekt me aan. Je moet het met z’n allen doen en gebruik maken van eigen kracht.’ Dat doet Mantelzorg Steunpunt Amstelveen dan ook. Corry Brouwer: ‘Samen met het welzijnswerk spelen we in op bestaande netwerken rond cliënten. We bespreken cases: wie heeft welke ondersteuning nodig? We stemmen af, zodat we geen dubbel werk doen. De vrijwilligerscentrales in de verschillende gemeenten werven vrijwilligers voor alle organisaties die cliënten ondersteunen, of dat nu is voor hulp in de tuin of respijtzorg. Het Mantelzorg Steunpunt leidt vrijwilligers op als netwerkcoach, om het netwerk rond cliënt en mantelzorger te versterken. We zetten gespecialiseerde vrijwilligers in voor respijtzorg, onder wie studenten fysiotherapie of maatschappelijk werk. Zij nemen voor één dagdeel in de week de zorg over voor een chronisch zieke of een demente oudere.’

Maar er zijn grenzen. ‘Het eigen netwerk van cliënten aanspreken vind ik een prachtig streven,’ aldus Brouwer. ‘Niet iedereen heeft echter een sterk netwerk. Je kunt mantelzorg bovendien niet afdwingen.’ Het aanhoudend bezuinigen mag wat haar betreft stoppen. ‘Respijtzorg is absoluut noodzakelijk, als compensatie voor intensieve mantelzorg. Ook moet de overheid instellingen als welzijnsorganisaties en steunpunten mantelzorg blijven faciliteren. Er moeten betaalde krachten blijven om al die vrijwilligers en mantelzorgers te ondersteunen.’