Overeind blijven met ALS

Overeind blijven met ALS – nov 2020

Vier jaar geleden kreeg Ron Schilp (66) de diagnose ALS. Eigenlijk was hij al een jaar ziek, vertelt hij in de tuin van zijn Amsterdamse beganegrondwoning. ‘Ik werkte bij de Sociale dienst en viel erg af. Ik kon geen trap meer op met boodschappen en ging krom lopen.’ De diagnose met een prognose van een paar jaar te leven was een slag bij heldere hemel. Eerst had Ron de hulp van een stok nodig, daarna volgde een scootmobiel en nu zit hij in een elektrische rolstoel. ‘ALS is een tijdbom, je weet niet wat er morgen gebeurt.’

Ademloos

Een half jaar na het slechte nieuws, stond voorlichting gepland over de beademing die hij in de toekomst zou krijgen. ‘Die bleek ik echter al direct nodig te hebben, ik moest met spoed aan de beademing en kreeg een masker voor alleen ’s nachts. Het duurde maanden voordat ik daaraan gewend was. Je moet je overgeven aan de machine.’

Sinds februari 2020 heeft hij invasieve beademing voor dag en nacht. ‘Vorig jaar dacht ik dat invasieve beademing de grens was, die wilde ik niet. Ik heb het toch gedaan, omdat de arts zei dat ik genoeg kwaliteit van leven zou overhouden.’ Keerzijde is de angst dat er iets mis gaat, hetgeen een paar keer gebeurde ‘Als de beademing losraakt, moet binnen 30 seconden worden ingegrepen om zuurstofgebrek en hersenschade te voorkomen. Op de intensive care drukte ik op het alarm toen het misging, maar er kwam niemand. De verpleging dacht dat ik overdreef. Ik was bijna dood. Daar heb ik PTSS aan overgehouden. Nu probeer ik rustig te blijven, aan paniek heb je niets. Maar naar de IC wil ik niet meer.’

Regie

In 2019 lag Ron zeven maanden in een kliniek, omdat thuiszorg niet meer afdoende was. ‘Als  dagbesteding bezocht ik een boerderij met cavia’s, konijnen en vogels. Ook deed ik klankschalentherapie en ’s avonds kon ik naar de herensociëteit.’ Uiteindelijk beviel de kliniek hem niet. ‘Ik had er minder hulp dan thuis en geen enkele regie. Als je naar tv wilde kijken, duurde het soms twee uur voordat er iemand kwam. Toen ik mensen om me heen hoorde praten over euthanasie, wilde ik weg. Ik vond het idee om in een instelling te overlijden confronterend, ik wil thuis doodgaan.’

Met hulp van het ziekenhuis werd een persoonsgebonden budget geregeld en binnen twee weken kon hij naar huis. Er zijn 24/7 mensen aanwezig. ‘Tien zorgverleners wisselen elkaar af. Ze kunnen allemaal met de beademing omgaan, daar volgden ze een cursus voor. Daarnaast heb ik fysiotherapie en gesprekken met een psycholoog. Dan ben ik er even uit.’

Eropuit gaan deed en doet hij sowieso al graag. ‘Ik heb veel gereisd in m’n leven, dat reizen mis ik. Een dagje weg gaat gelukkig nog wel. Al moet er altijd iemand mee vanwege de beademing.’

Geestelijk is er niets met Ron aan de hand, hij heeft geen pijn en ook praten gaat ongestoord. Wel is hij geheel afhankelijk. ‘Voor alles’. De hele dag heeft hij mensen om zich heen.

Stekker

Niet lang na de diagnose ALS regelde hij euthanasie, z’n huisarts werkt mee. ‘Hoewel ik vroeger jaren depressief ben geweest, heb ik nu gelukkig geen last van somberheid. Het is moeilijk te voorspellen wanneer ik stekker eruit trek. Eerst dacht ik op het moment dat ik niet meer zelfstandig kan ademen, nu wanneer ik niks anders meer kan dan op bed liggen en zorg ontvangen. Mentaal ben ik sterk. Je bent als mens ook flexibel en past je aan. Maar lichaam en geest groeien steeds verder uit elkaar. M’n lichaam is steeds minder van mezelf. ALS is wat dat betreft zelf al een langzaam sterfproces.’

Ron Schilp