‘Alleen ik had enig overzicht’

Jet Isarin schreef een confronterend boek over het leven en de dood van haar zoon David.  Prof. E. Schadé (AMC) en J.M. van den Berg van de Inspectie voor de Gezondheidszorg reageren op haar verhaal.

Zorgvisie, september 2010

David Isarin had een schisis, was slechthorend en autistisch. Dat laatste werd pas op zijn elfde onderkend. Hij was vaker in ziekenhuizen dan bij een vriendje thuis. David hunkerde naar contact maar kon dat zelf moeilijk leggen. Hij werd veel gepest en aangestaard. In maart 2010 maakte hij een einde aan zijn leven, vijftien jaar jong. Zijn moeder, dr. Jet Isarin, schreef een confronterend boek over de strijd die zij als ouder leverde om adequate behandeling van de complexe problematiek van haar kind. Enkele uitzonderingen daargelaten komen de artsen en verpleegkundigen er niet best af. Prof. dr. Egbert Schadé, hoofd van de afdeling huisartsgeneeskunde in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam, het ziekenhuis waar David werd geboren en behandeld, nam het boek op 16 augustus in ontvangst. Hij noemde het ‘een monument’ voor de jongen en sprak de hoop uit dat velen er hun kop tegen zullen stoten. Het gaat volgens Schadé niet aan om met een beschuldigende vinger te wijzen naar zijn eigen ziekenhuis, de problematiek is algemeen. ‘Artsen zijn vaak onvoldoende patiënt- en klantgericht.’

David en zijn moeder werden na zijn geboorte direct van elkaar gescheiden. ‘Dat was protocol bij schisiskinderen, zij moesten in verband met de voeding naar de wiegenzaal,’ zegt Jet Isarin. Behalve het zichtbare probleem (gespleten lip en kaak, open gehemelte) was al snel duidelijk dat er met David meer aan de hand was. Dismorfe kenmerken? Een hersenbloeding? Een autistische aandoening? De slechte start en de vele operaties waren pijnlijk en traumatisch voor David. Zijn angst voor en woede over de voortdurende onderzoeken maakten ziekenhuisbezoek al snel een drama, zowel voor hem als voor zijn moeder, die hem, en zijn zus, alleen opvoedde. Jet Isarin: ‘Het grootste probleem was eigenlijk dat er niet één persoon was bij wie alle lijntjes samenkwamen. Tegenwoordig noemen we dat een casemanager.’

Er was een schisisteam in het AMC, bestaande uit meerdere specialisten en een maatschappelijk werker. De eindverantwoordelijkheid rouleerde, maar niemand was volgens haar aanspreekbaar op het geheel. Isarin: ‘Ik was als moeder eigenlijk de enige die overzicht had, en dan nog beperkt want ik kreeg geen inzage in alle dossiers.’ Zij ervoer de organisatie als een chaos. ‘Uitslagen en dossiers ontbraken bij consulten, er werd niet samengewerkt. De meeste artsen deden hun eigen ding zonder behandelingen op elkaar af te stemmen, bijvoorbeeld buisjes in de oren plaatsen tijdens dezelfde narcose als de lipsluiting. Áls er samenhang was tussen de verschillende behandelingen, dan was die er dankzij mij.’

Isarin, academisch geschoold en een mondige (‘lastige’ zegt ze zelf) moeder, schreef artsen regelmatig brieven om alle problemen en raadsels rond Davids gezondheid en ontwikkeling op een rij te zetten, samen van gedachten te wisselen en beslissingen te nemen. Ze kreeg zelden antwoord.

Professor Schadé is geen voorstander van een casemanager in dit verband. ‘Ik ben erg huiverig overal een coördinator op te zetten. Naarmate de situatie ingewikkelder wordt, is het behandelproces moeilijker aan te sturen vanuit één persoon. Een standaardprocedure is niet mogelijk noch wenselijk, omdat de coördinatiefunctie kan wisselen. In het geval van David is soms plastische chirurgie dominant in het proces, dan coördineert de plastisch chirurg. Als sociale problematiek het bovenliggende probleem is, bijvoorbeeld eenzaamheid, moet een ander coördineren.’

Complex

Inspecteur Jan Maarten van den Berg van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), ook aanwezig tijdens de presentatie van het boek van Isarin over haar zoon, velt geen oordeel over de behandelingen die David Isarin zijn leven lang onderging. Maar dat de samenwerking tussen verschillende behandelaars van één patiënt soms te wensen overlaat en casemanagement ontbreekt, herkent hij. ‘Het probleem van onvoldoende coördinatie bij multidisciplinaire behandelingen zien we als Inspectie helaas vaker, onder andere bij operatiepatiënten en kankerpatiënten. Behandelaars van verschillende disciplines overleggen vaak onvoldoende, dragen informatie niet (goed) aan elkaar over en zij communiceren niet voldoende met de patiënt. Ook zorgaanbieders onderkennen dat overigens.’

Inspecteur Van den Berg stelt dat onderlinge samenwerking in ziekenhuizen de afgelopen jaren eerder complexer dan eenvoudiger is geworden. ‘Artsen hebben zich steeds verder in steeds kleinere gebieden gespecialiseerd. Heel vroeger hoorden verschillende specialismen tot één medisch metier, nu heb je binnen KNO zelfs eigen specialismen, bijvoorbeeld voor de behandeling van schisis. Iedere specialist focust vooral op z’n eigen vak en loopt daarbij het risico belendende terreinen uit het oog te verliezen.’ Van den Berg benadrukt dat er desondanks genoeg voorbeelden zijn van geslaagde multidisciplinaire behandelingen.

Onderzoek wees tien jaar geleden al uit dat 37% van de schisiskinderen ook andere problemen heeft (promotie H. Swanenburg de Veye, Utrecht, 1999). Het heeft Jet Isarin dan ook vaak verbaasd dat het blikveld van de behandelaars van David niet breder was. ‘Ik moest bijvoorbeeld elke keer opnieuw uitleggen waarom David zo doodsbang was voor het ziekenhuis, waarom ik hem op een bepaalde manier moest vasthouden en hij geen operatiejasje aan wilde. In plaats van de complicatie met autisme eens in het schisisteam aan de orde te stellen, leidden consulten en ingrepen keer op keer tot botsingen met personeel en protocol.’

Daar wringt ook voor professor Schadé van het AMC de schoen. ‘Er is een breder blikveld nodig, zeker in complexe situaties. Artsen en verpleegkundigen zouden tijdens hun opleiding, nu meestal louter gericht op hun eigen discipline, al beter moeten leren samenwerken. Niet alleen met elkaar overigens, maar bijvoorbeeld ook met de wijkzorg of met diëtisten. Afhankelijk van de situatie van de patiënt, weegt de ene keer het medische aspect zwaarder, de andere keer de zorg. Wat we kunnen leren van Jet Isarin is dat artsen en verpleegkundigen zich niet geïsoleerd moeten opstellen. David had immers niet alleen medische problemen.’

Overleg

Blijft collegiaal overleg in multiproblem situaties al vaak achterwege, overleg met de patiënt, of in dit gevoel de moeder van de patiënt, is nog minder vanzelfsprekend. Een van de hersteloperaties aan Davids mond vond plaats in het Utrechtse UMC. Isarin bereidde hem maanden voor op de voorgenomen kaakoperatie en nam elk detail met hem door. De twaalfjarige David moest voor instemming zijn handtekening zetten. ‘Bij aankomst in het ziekenhuis bleek de specialist echter te hebben besloten tot een simpeler ingreep, een gehemeltesluiting. Zonder overleg met ons. De OK was maar voor een uur gereserveerd.’

In 2008 was de laatste grote operatie, weer in Amsterdam. Informatie over het verloop – belangrijk voor een kind met autisme – ontbrak. Jet Isarin: ‘Men zei David alleen dat de operatie reuze mee zou vallen. Toen hij uit de narcose bijkwam, vertelde een coassistent hem echter terloops dat ze voor de ingreep z’n neus hadden gebroken! “Ze hebben me mishandeld,” riep David. Er was al die jaren niets veranderd. Men oriënteert zich volledig op cure en veronachtzaamt care.’

Isarin heeft de medische wereld ervaren als ‘een geoliede machine waarin patiënten eigenlijk niet passen.’ Zij vindt dat cliënten en/of hun ouders alle beschikbare, medische informatie moeten krijgen en als volwaardige gesprekspartners betrokken moeten worden bij beslissingen over onderzoek en behandeling.

Voor Egbert Schadé is de uitgangspositie in de relatie arts/patiënt helder: ‘De patiënt of de ouder is een gelijke partner in de zorg. Zonder samenwerking met patiënten of ouders kunnen artsen niet behandelen.’ Maar hij erkent dar het in de praktijk moeilijk is de rollen van de verschillende partners te onderscheiden en af te grenzen. ‘Waar begint de eigen verantwoordelijkheid van de arts en wat kun je eisen of verwachten van patiënten?’

Terugkijkend op Davids behandeling kan en wil Schadé geen eventuele ‘schuldige’ aanwijzen voor zijn leed: ‘Dat kan helemaal niet, daar was de situatie te ingrijpend en het behandelproces te langdurig voor. Artsen hebben over het algemeen bovendien wel degelijk compassie met hun patiënten.’ Maar dat kinderen als David kunnen ondersneeuwen, beaamt hij. ‘Ons systeem eist van individuen dat zij zich aanpassen, of het nu om de gezondheidszorg gaat of om bijvoorbeeld het onderwijs. Professionals stellen wat er moet gebeuren. Patiënten als David kunnen daar het slachtoffer van worden,’ aldus Schadé.

Ketenzorg

De Inspectie deed de afgelopen jaren onderzoek naar ketenzorg rond kankerpatiënten die radiotherapie krijgen. In 2009 verscheen haar eindrapport: Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. De IGZ stelt dat er gedurende de in de keten één aanspreekpunt moet zijn voor de patiënt, dat er één persoon moet zijn met overzicht over de gehele behandeling, één geactualiseerd behandelplan en integrale dossiervorming.

Nu had David verschillende aandoeningen, maar kanker had hij niet. Zijn de aanbevelingen van de IGZ ook op andere patiënten met complexe problematiek van toepassing? Van den Berg, die mee schreef aan Zorgketen voor kankerpatiënten, wijst op de algemene richtlijn die het KNMG, mede als gevolg van het IGZ-rapport, heeft opgesteld: Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg. Deze bevat, naast andere, dezelfde aanbevelingen als het IGZ-rapport. De handreiking is mede onderschreven door KNOV, V&VN, GGZ Nederland en anderen en sinds 1 februari dit jaar van kracht. Van den Berg: ‘De Inspectie is uiteraard blij met deze algemene richtlijn. Wij vinden dat niet de afzonderlijke medische handelingen maar patiënten centraal moeten staan. Er is echter meer nodig dan goede afspraken en een structuur. Het gaat ook om de houding van de behandelaars. Jet Isarin maakt zorgaanbieders met haar boek duidelijk dat de patiënt alleen baat heeft bij een samenwerkingsverband wanneer het als zodanig functioneert. De patiënt, of in het geval van David zijn moeder, is de eerste die merkt wanneer cure en care niet goed op elkaar aansluiten. De Handreiking is een goed instrument, maar de kunst is die concreet uit te voeren.’ Die ‘kunstuitoefening’ is dit jaar ingegaan. Vanaf 2011 gaat de Inspectie de praktijk toetsen aan de richtlijn, die, zoals gebruikelijk, een invoeringstermijn kent.

Van den Berg noemt het dé uitdaging voor de komende decennia om de toenemende kennis over specifieke delen van het menselijk lichaam ten goede te laten komen aan de patiënt als geheel en ‘niet alleen aan zijn grote teen’. ‘Als de coördinatie van behandeling en zorgverlening verder verbetert, zetten we een enorme stap voorwaarts.’

Jet Isarin, Altijd is altijd. Leven en dood van een jongen met autisme en een schisis, ISBN 9789072219565, augustus 2010, uitgeverij Thoeris, Amsterdam, € 19,95