Vechten voor zelfstandigheid

Trouw – 2005

De overheid moedigt gehandicapten aan om zelfstandig te blijven, maar kort tegelijkertijd op de voorzieningen die daarvoor nodig zijn. Twee afnemers van zorg over de praktijk van zelfredzaamheid.

De computer van Riet Kleerebezem leest haar ‘s ochtends nieuwsberichten uit Trouw voor. Haar digitale huisgenoot is uitgerust met spraakherkenning, op het toetsenbord zit een brailleregel. Riet is blind sinds haar 36ste, zij is nu 56. Verschillende hulpmiddelen houden haar bij de tijd en maatschappelijk actief. Op de dag dat we met haar praten heeft ze, met anderen van de Werkgroep WVG, een gesprek met zorgwethouder Hannah Belliot. Riet heeft flink strijd moeten leveren voor de vergoeding van een ‘lange brailleregel’ met 40 karakters. Nu geniet ze van de mogelijkheden die de technische vooruitgang haar biedt. Er gaat echter ook wel eens iets áchteruit. “Slechter gaan zien betekent steeds meer inleveren: m’n kinderen niet meer zien, geen fiets meer rijden etc. Erger wordt het niet, dacht ik toen ik helemaal blind was. Ik bouwde weer op: revalideren, braille lezen, met de hond leren lopen. En dan moet je toch weer inleveren. Zo zijn de zones van het aanvullend openbaar vervoer ingekort. Je mag je in de stad nog maar een beperkt aantal zones vanaf je postcode laten vervoeren. Ik zou graag elke week op m’n kleinkinderen passen, maar dat is buiten Amsterdam. Het is te duur geworden vanuit mijn wijk. Dat hakt er emotioneel diep in.”

Riet is niet de enige die moet inleveren. Achtereenvolgende kabinetten willen de verzorgingsstaat afslanken, stellen grenzen aan hulp van staatswege en vergroten de eigen verantwoordelijkheid. Mensen met een handicap of chronische ziekte moeten gelijk worden behandeld, daar hoort inleveren toch bij? Ruud van Zuijlen, ruim twintig jaar MS-patiënt en zwaar gehandicapt, vindt van niet. Hij is daar heel stellig in: “De gemeenschap – zeker wanneer men een ‘civil society’ wil zijn – is verplicht iedere persoon die door ziekte beperkt is voor die beperking te compenseren.” Wat hem betreft moet die compensatie adequaat zijn. Dat kan tot conflicten leiden. Zoals rond de aanschaf van een hightech rolstoel. Ruud is houder van een persoonsgebonden budget (pgb) en wilde daarmee een rolstoel kopen met onder andere een staopfunctie. Daarmee kan hij zichzelf elektronisch in een staande positie brengen. Hij is dan in staat zijn vele vrijwilligersfuncties beter te vervullen. Regelmatig rechtop voorkomt bovendien lichamelijke klachten en is derhalve preventief. Ruud bewoog hemel en aarde, maar kreeg geen toestemming en bijpassend budget voor die extra functie. Hij betaalde die uit eigen zak. Hij wordt nog woest bij de herinnering aan wat de verstrekker zei: ‘Meneer, u wilt de Rolls-Royce onder de rolstoelen, dat willen we allemaal wel’. “Het overheidsbeleid is gericht op maatschappelijke participatie, daar heb ik goede voorzieningen voor nodig. Daarbij komt dat ik weinig beroep doe op andere zorg. Ik kom zo min mogelijk in ziekenhuizen. De persoonlijke thuiszorg huur ik in met een pgb. Dat is 30% goedkoper dan thuiszorg in natura. Ook worden technische snufjes steeds goedkoper.” Ruud vindt een dure rolstoel gerechtvaardigd. Als hij kan aantonen dat hij het nodig heeft, wil hij ook een robotarm van €50.000,- kunnen aanschaffen, Riet een duur navigatiesysteem voor blinden. Mensen met een handicap of chronische ziekte, vinden zij, moeten net als anderen mee kunnen delen in de voordelen van de voortschrijdende technologie. Ruud van Zuijlen: “De tijd dat je je als gehandicapte alleen kunt voortbewegen met een plankje en een stokje is voorbij.”

Maar de wal keert het schip. De zorguitgaven zijn te hoog geworden. De organisatie van de zorg loopt bovendien achter de werkelijkheid aan. Herijking van beleid is noodzakelijk. De aanstaande Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is het – rijkelijk late – politiek-bestuurlijke antwoord op het zolang mogelijk zelfstandig willen blijven wonen van ouderen en mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap. Veel zorginstellingen in de gehandicapten-, ouderenzorg en psychiatrie zijn al dicht. Terwijl de diensten op het gebied van wonen, zorg, welzijn, werk en inkomen die zelfstandig wonende kwetsbare burgers moeten ondersteunen, nog onvoldoende op elkaar zijn afgestemd.
De WMO, die voorgaande wetten als WVG, de Welzijnswet en gedeeltelijk de AWBZ vervangt, komt deels tegemoet aan de wensen van emancipatiebeweging en belangenorganisaties. Zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie, ook van kwetsbare en zieke burgers, zijn uitgangspunt. Maar ook eigen verantwoordelijkheid. En daar scheiden de wegen zich. Mensen die hulp nodig hebben dienen eerst in hun eigen omgeving aan te kloppen. De overheid schiet pas te hulp als het echt niet anders kan. Betrokkenen vrezen dat het moeilijker wordt de voorzieningen te krijgen die men nodig heeft. “Rechten worden weer gunsten.”

Ruud en Riet zijn precies de burgers die de huidige regering zich wenst. Zij nemen zelf verantwoordelijkheid voor hun functioneren, hun omgeving neemt een groot deel van de zorg op zich, ze zijn zelfredzaam én maatschappelijk actief. De meeste mensen met een zware handicap zijn dat echter niet. Komt de hulp voor de kwetsbaarste mensen niet in het gedrang? Ruud: “In de AWBZ zit geen plafond. De gemeenten, die de WMO gaan uitvoeren, krijgen echter een begrensd budget. Wij zijn bang dat het ten koste gaat van de kwaliteit. Ook is onduidelijk of het pgb kan blijven bestaan.”

Ruud en Riet zien de noodzaak van kostenbeheersing in de zorg wel in. Zij wijzen daar alleen andere manieren voor aan. Riet: “Als de overheid wil bezuinigen, moet men zorgen dat mensen en instellingen geen onnodige hulpmiddelen aanschaffen. Nu blijven veel voorzieningen op de plank liggen of in de gang staan, omdat ze met onvoldoende aandacht zijn besteld. Dat is verspilling. Laat mensen eventueel eerst een maand oefenen. Sommige voorzieningen zitten in een standaardpakket. Mensen hebben niet alles daaruit nodig.”
Volgens Ruud biedt ook vraagverheldering soelaas. “Dat bevordert dat mensen hulpmiddelen krijgen die ze echt gebruiken.” Uitvoerders zouden dubbel werk moeten voorkomen. “Nu voer je voor ieder hulpmiddel een apart indicatiegesprek. Ik moet telkens opnieuw uitleggen dat ik MS heb. Dat kan toch allemaal in één keer?” Efficiencywinst dus. Zij schatten dat het 10% kostenbesparing oplevert.

Ruud vindt dat zorg zich slecht leent voor marktwerking, hoewel het besteden van een pgb ook volgens het marktprincipe verloopt. “Ik ben voor marktwerking voor zover het onze keuzevrijheid vergroot. Maar ik vind dat er ook collectieve basisvoorzieningen moeten zijn.” Dus omarmen Ruud van Zuijlen en Riet Kleerebezem zaken waar zij tot voor kort grote bezwaren tegen hadden, zoals het Amsterdamse gehandicaptenvervoer. “Het heeft lang geduurd voordat Stadsmobiel naar behoren functioneert en nu wordt ‘ie aanbesteed! Straks verzorgt een prijsvechter uit Litouwen ons vervoer. Als die failliet gaat, hebben wij geen vervoer meer.”