Irene van Nieuwkerk heeft taalproblemen van kinds af aan. De diagnose ESM bestond nog niet. Irene van Nieuwkerk: ‘Ik was 7 à 8 jaar toen school tegen m’n ouders zei dat ik ‘langzaam lerend’ was. Ik kon niet goed articuleren en was bovendien slechtziend. Leren kon ik wel goed, alleen langzamer dan anderen.’ Eerst ging ze naar een gewone lagere school, maar in de vijfde klas stapte ze over naar het speciaal onderwijs. ‘Ik kwam toch niet goed mee op de school.’ Een succes werd het niet. De nieuwe school was voor moeilijk lerende kinderen, terwijl Irene alleen langzaam was. Ze vond er geen aansluiting en werd bovendien gepest. ‘Ik praatte anders dan andere kinderen en droeg een bril met dikke glazen. Jampotglazen noemde men dat toen,’ zegt ze. Vriendinnen had Irene niet, wel drie broers. ‘Ik was teruggetrokken en las veel.’ Ze vertelde thuis niet dat ze werd gepest, maar toch voelde Irene van Nieuwkerk zich niet echt ongelukkig. ‘Ik heb altijd een positieve instelling gehad, zit niet zo gauw in de put.’

Anders
Na de lagere school volgde de huishoudschool en daarna een baan in de huishouding bij een mevrouw. Ze had verschillende vriendjes en op haar 28ste ontmoette ze de ware, op het station van Woerden. Een stille man, die, wonderlijk genoeg, hetzelfde taalprobleem bleek te hebben. Hij begon als kind pas te praten toen hij zeven was. Irene: ‘Ik moest lachen toen ik erachter kwam dat we dezelfde handicap hebben. Wie ons toch bij elkaar heeft gebracht?’ Ze kregen samen drie kinderen. Voor haar man was Irene’s handicap geen probleem en ook vond ze gemakkelijk werk, eerst als huishoudelijke hulp bij particulieren, later als alfahulp voor een organisatie. Na de puberteit was het moeilijk articuleren overgegaan en werd haar motoriek normaal. Sindsdien heeft ze alleen een taalprobleem. ‘Dat merken mensen vaak niet eens.’ Wat mensen om haar heen wel merken is dat Irene van Nieuwkerk ‘anders’ is. Omdat ze niet weten wat er is, denken ze dat ze dom is. ‘Soms doen mensen negatief over me,’ zegt Irene, ‘of ze maken een grap over me. Ze denken dat ze beter zijn dan ik. Dat doet pijn’

Geduld
De aandoening ESM is in Nederland vrijwel onbekend. Niet voor de mensen die er last van hebben (en naar schatting zijn dat er enkele tienduizenden in Nederland), wel voor het grote publiek. Daarom wil Irene graag meewerken aan dit artikel. Meer voor haar kinderen en andere jonge mensen met ESM dan voor zichzelf. Want niet alleen zijzelf en haar man hebben ESM, ook alle drie de kinderen. Irene van Nieuwkerk: ‘De oudste heeft, net als ik vooral taalproblemen. Zij heeft moeite met begrippen en voorzetsels, etc. De tweede heeft een communicatieprobleem. Maar de oudsten redden het wel. Ze werden vroeger wel gepest in de buurt, als ze met een busje werden opgehaald. Nu hebben ze vrienden en zien mensen dat ze best wat kunnen.’ Over de jongste van dertien maakt Irene zich meer zorgen. Hij heeft het meeste last van ESM; naast taalproblemen heeft hij dyspraxie. Dat is een motorische ontwikkelingsstoornis die het verwerken van informatie door de hersenen hindert. ‘Z’n ene hersenhelft is beter dan de andere,’ legt Irene in gewone mensentaal uit. ‘Een woord kan bij hem aan de ene kant binnenkomen, maar het komt er aan de andere kant niet meer uit.’ Ook kan hij zich moeilijk uiten en uitdrukken. Als hij boos is, vindt er een soort implosie plaats. Dan stuurt Irene hem even naar z’n kamer om tot zichzelf te komen. ‘Het beste is als mensen om hem heen rustig blijven.’
Alle drie de kinderen volgden speciaal onderwijs en kregen hulp van een logopedist. De jongste nog steeds, hij zit nu in groep 8 en leert werken met ICT-hulpmiddelen. Irene heeft een blijmoedig karakter en accepteerde lang geleden al dat ze anders is. Vrienden heeft ze niet. Om onder de mensen te zijn, volgt ze momenteel een Bijbelcursus. Ze vindt troost in het geloof. Haar kinderen wil ze besparen dat ze worden beoordeeld ‘op het negatieve’, zoals ze het noemt. Daar zet ze zich voor in. ‘Mensen zouden meer begrip en geduld moeten hebben met jongeren met ESM. Laat hen zichzelf zijn. Ik wil dat m’n kinderen worden geaccepteerd zoals ze zijn.’

De vrouw in dit artikel wil vanwege de privacy van haar kinderen niet herkenbaar zijn. Daarom is haar naam gefingeerd.

Jeugd en Co – december 2011

Fernando Carrilho en Rafael Deira

Twee van de vijf streetwise trainingsacteurs van The Crew/RadarVertige uit Amsterdam. Hebben zelf veel te maken gehad met jeugdhulpverleners en politie.

Leeftijd: 22 en 23

Wat doen jullie? We geven feedback tijdens trainingen. We leren agenten, jeugdzorgwerkers, jongerenwerkers, loketambtenaren en andere professionals hoe ze kunnen samenwerken met lastige jongeren en omgaan met moeilijke situaties. We lokken professionals uit de tent, raken gevoelige snaren, zoeken grenzen op. Zij kunnen agressief worden of geëmotioneerd raken, waarop wij naturel reageren. Rafael: ‘Soms moet je provoceren, dan gebeurt er iets. Vrouwen kunnen zich bijvoorbeeld geïntimideerd voelen door jongens die persoonlijk worden of dreigen. Wij houden hen voor dat ze grenzen moeten aangeven, zeggen wat dat gedrag met hen doet. “Doe normaal, man!” begrijpen jongens niet.’

Waarom? Rafael: ‘Mijn ervaring is dat hulpverleners hun oordeel al klaar hadden, zonder dat ze wisten wat de oorzaak van mijn gedrag was. Naar mijn mening werd niet gevraagd.’ Fernando: ‘Ik ben veel met de politie in aanraking geweest. Ik gaf het gedrag terug dat zij er zelf in staken. Als ik iets niet wilde, zagen agenten dat, ten onrechte, al gauw als negativiteit.’

Als trainingsacteurs laten we professionals zien hoe jongeren behandeld willen en kunnen worden. Schoolmeestergedrag werkt bijvoorbeeld niet. Onecht gedrag of niet gemeende belangstelling prikken jongeren genadeloos door. Maar een handleiding bestaat niet, jongeren zijn geen theorie. Wij vinden belangrijk dat hulpverleners en jongerenwerkers in ons geïnteresseerd zijn, goed luisteren en doorvragen.

Wat bieden jullie professionals? Fernando: ‘We zijn acteurs, maar eigenlijk speel ik niet. Voor ons zijn oefensituaties net echt, evenals de gevoelens die we erbij hebben. Wij zijn een product van de straat en laten hulpverleners zien wat in de praktijk (in plaats van in hun boekjes) werkt en niet werkt. Ze moeten niet voor jongeren invullen wat ze moeten doen. Leg de verantwoordelijkheid bij hen, laat jongeren zelf denken.’

Wanneer ga je tevreden naar huis? Fernando: Als ik bij de deelnemers een vuurtje van aandacht zie opbranden, als ze open staan voor onze inbreng en blij zijn met onze feedback.

Hans van Dorssen en Max Swagemakers

Richtten tien jaar geleden een vrijplaats voor jongeren op in Tilburg. Komen uit wat zij noemen de scene en brengen jongeren uit verschillende subculturen bij elkaar: skaters, rockers, dansers, graffitikunstenaars, rappers, percussionisten, etc. Eerst in kraakpanden, nu in een oude, gehuurde fabriek: de cultuurfabriek Hall of Fame.

Leeftijd: 34 en 36

Wat doen jullie? We hebben skatebanen, dans- en muziekstudio’s, theaterzalen en een klimhal gebouwd. We geven demo’s en workshops en verhuren ruimtes. Jongeren die leren skaten, drummen, klimmen etc., kunnen na verloop van tijd zelf aan de slag als workshopbegeleider.

Waarom? Hier realiseren we, voor de jongeren van nu, wat wij vroeger anders wilden. Wij konden zelf als jongeren onze plek niet vinden. Het leek alsof we alles fout deden. Hans: ‘Ik liep op m’n 14^de van huis weg en woonde tijdelijk in een internaat. Mijn omgeving zei: “Ga eens iets nuttigs doen, een opleiding volgen of werk zoeken”. Maar ik wilde iets bereiken met skaten. In skaten uitte ik m’n woede. Het skaten bood me de drive me te ontwikkelen. Ik ben Nederlands kampioen skaten geworden. Ik laat jongeren zien dat je met je talent iets kunt bereiken en gelukkig kunt worden.’ Max: ‘Ik ging niet naar school, hing rond op straat. Daar ontmoette ik Hans. We werden skatevrienden. Jeugdzorg schreef rapporten over mij met opmerkingen als “Hij kan het wel, maar doet het niet.” Veel jongeren die in de Hall komen, willen of kunnen niet voldoen aan de eisen van de maatschappij, net als ik vroeger. Je moet in Nederland iets zijn en geld opbrengen om erkend te worden. Voor mij is geld niet het belangrijkste. Wel vind ik het leuk om iets voor andere jongeren te doen.’

Wat bieden jullie jongeren? Een kader om hun talenten te ontwikkelen. Wij geven jongeren in de Hall of Fame de ruimte die ze normaal niet krijgen. Met jongens die ontsporen, bouwen we een band op basis van gelijkwaardigheid op.

Wanneer ga je tevreden naar huis? Als het een vmbo-leerling met een lage dunk van zichzelf hier aan de slag gaat en later is gaan filmen.

Jan

Eén van de tien kinderen/jongeren uit de Brabantse jeugdzorg die meededen aan kunstproject Het Dossier van De Cultuurkantine. Het kunstwerk dat hij en kunstenares Lisette Durinck maakten, hangt, samen met negen andere, tot 21 november in fietsenstalling Oude Vest in Breda. Daar komen soms wel 1500 mensen per dag. Jeugdzorg heeft Jan’s papieren dossier. Met dit schilderij heeft hij nu zelf zijn eigen beeldverhaal.

Leeftijd 14

Wat heb je gedaan? Sinds de zomervakantie hebben Lisette Durinck en ik op haar atelier gewerkt aan dit portret. Ze maakte eerst foto’s van me en we hebben veel gepraat. Lisette stelde voor wat ze wilde maken, ik gaf commentaar. Zo wilde zij op de lijnen van het voetbalveld woorden zetten die voor mij iets betekenen. Dat vond ik niks. Maar zíj heeft weer die bokshandschoenen bedacht. De gouden letters heb ik erop geschilderd. Het is echt een kunstwerk van ons samen.

Waarom? Met dit schilderij wil ik laten zien dat ik een positieve en een negatieve kant heb. De engelenvleugels staan voor m’n lieve kant. Ik kan heel behulpzaam en aardig zijn. De rode duivelsoren zeggen iets over m’n minder goede kant. Ik ben soms heel boos. Om die reden ben ik een keer van school gestuurd. Volwassenen stoppen me gauw in een hokje: “Oh, daar heb je die agressieve jongen weer.” Terwijl ik ook gewoon een leuke jongen ben. Ik wil dat mensen mij begrijpen. Kunst is een leukere manier om dingen uit te leggen dan een gesprek. Al sinds m’n vierde ben ik uit huis. Eerst zat ik in pleeggezinnen, nu woon ik in een instelling. Die bokshandschoenen laten zien dat ik veel heb moeten vechten voor mezelf.

Wat wil je hulpverleners meegeven? Dat zij jongeren eerst iets moeten geven voordat wij hen iets geven. Ik bedoel ruimte, vrijheid, ik vind dat er teveel regels zijn.

Wanneer ga je tevreden naar huis? Wanneer mensen bij m’n schilderij denken: “Wat een goede jongen.”

De tentoonstelling Het Dossier is vanaf 21 november 2011 te huur, zie www.kunst.nl.

Vertegenwoordigers van de penitentiaire inrichting (PI) Vught ontvingen onlangs een Best Practice Award 2011 in het Italiaanse Padua. De Award is een onderscheiding van de Wereld Gezondheidsorganisatie van de Verenigde Naties voor zorg in gevangenissen. De Vughtse gevangenis won de prijs voor het samen met ketenpartner de Pompestichting ontwikkelde zorg/behandelprogramma voor psychisch gestoorde veroordeelden en verdachten van een seksueel delict.

In gevangenissen zitten veel gedetineerden met psychiatrische problemen, een verslaving en/of verstandelijke beperking. Omdat zij recht hebben op dezelfde zorg als buiten de gevangenismuren, bieden penitentiaire inrichtingen zelf psychiatrische zorg en behandeling. Aansluitend op de detentie nemen de geestelijke gezondheidszorg, tbs-instellingen of anderen die over. Behalve zorg voor de gezondheid van psychisch gestoorde gedetineerden, heeft psychiatrische zorg in gevangenissen ook als doel te voorkomen dat zij na vrijlating opnieuw in de fout gaan.

PI Vught en vier andere Nederlandse gevangenissen hebben sinds twee jaar een Penitentiair Psychiatrisch Centrum (PPC) in huis, waar in totaal plaats is voor bijna 700 patiënten. De vijf PPC’s werken nauw met elkaar samen. De kwaliteit van de zorg in de centra is goed, oordeelde de Inspectie voor de Gezondheidszorg midden 2011. Omdat de PPC’s pas kort bestaan, is de geboden psychiatrische zorg zelfs ‘boven verwachting’, aldus de Inspectie. Belangrijkste tekortkoming vindt zij het ontbreken van goed functionerende, geïntegreerde patiëntendossiers. Ook moeten de centra de resultaten van hun zorg en behandeling beter volgen en in beeld brengen.

Dwang en drang

‘Ik ben heel trots op wat de PPC’s in korte tijd hebben neergezet,’ zegt Jacco Groeneveld, directeur Gevangeniswezen bij de Dienst Justitiële Inrichtingen en verantwoordelijk voor zorg. ‘Maar er is geen reden voor zelfgenoegzaamheid. Er moet nog veel gebeuren.’

Zo deed de Inspectie voor de Gezondheidszorg ook de aanbeveling dat de PPC’s zich aansluiten bij de landelijke ontwikkelingen rond dwang en drang in de geestelijke gezondheidszorg. Jacco Groeneveld gaat met dit onderwerp aan de slag. ‘Ik denk bijvoorbeeld aan ander beleid rond isoleercellen. Het isoleren van gevangenen blijkt meer schade dan goed te doen.’

Jan Koolen, directeur Zorg en Behandeling van het PPC in Overmaze Maastricht is blij met de aandacht voor het anders omgaan met dwang en drang. Jan Koolen ‘Medewerkers zijn gewend pas te reageren op een gedetineerde met een psychische stoornis als er iets misgaat. Men moet leren incidenten te zien aankomen en vóór te zijn. Dan kunnen we dwangmiddelen terugdringen.’

Denktank

Om de psychiatrische zorg en behandeling verder te verbeteren heeft Groeneveld een denktank opgericht die feedback moet geven op de verdere ontwikkeling daarvan: de Ronde Tafel. Jacco Groeneveld: ‘Te lang hebben we gewerkt met hoge muren om de gevangenis. Met de Ronde Tafel halen we ‘buiten’ naar binnen.’ Hoogleraren, psychiaters en leidinggevenden vanuit de PPC’s buigen zich tijdens vijf Ronde Tafelconferenties samen over thema’s als vakmanschap, kwalificatie en competenties van het personeel, terugdringen recidive, gedragstherapie, samenwerking en ketenzorg, dwang en drang, etc. De Ronde Tafelconferenties worden afwisselend gehouden in één van de vijf gevangenissen met een PPC, die in Vught, Maastricht, Zwolle, Amsterdam en Scheveningen/Den Haag.

De denktank zal ook leiden tot nauwere samenwerking tussen penitentiaire inrichtingen, universiteiten en onderzoeksinstellingen. Zo heeft Corine de Ruiter, hoogleraar forensische psychologie aan de Universiteit van Maastricht en een van de deelnemers aan de Ronde Tafel al aangegeven graag onderzoek te willen doen naar de resultaten van de psychiatrische zorg in gevangenissen.

In september 2012 wordt de Ronde Tafel afgesloten met een publicatie en een landelijke werkconferentie in aanwezigheid van de staatssecretaris van Veiligheid en Justitie, Fred Teeven.

Lyan Rijzinga (23) heeft al haar hele leven ESM, wat staat voor ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden. Ze moet zich goed concentreren om te volgen wat er om haar heen gebeurt. Teveel achtergrondgeluid en ze is de draad kwijt. ‘Je probeert mee te doen, maar vaak voel ik me een buitenlander in eigen land. Alsof mensen om me heen een andere taal spreken.’ Ze is snel moe van het ingespannen luisteren en heeft vaak hoofdpijn. ESM frustreert jongeren ook. Er komt niet ‘uit hun hoofd’ wat ze willen en daar kunnen ze heel boos van worden. Ze zeggen liever helemaal niets dan de fout in gaan en worden uitgelachen. Daarom zijn veel jongeren met ESM eenzaam en geïsoleerd.

Over ESM was en is weinig bekend. Ook zijn er nauwelijks voorzieningen voor jongeren. Om die redenen zette Jet Isarin, onderzoeker bij Kentalis, een organisatie voor diagnose, zorg en onderwijs voor mensen die moeilijk horen en communiceren, in 2010 een lotgenotengroep op: SpraakSaam. Er kwamen tientallen jongeren op af. Om bekendheid te geven aan hun problematiek maakte de groep onder andere de film SpraakSaam, de movie, die op 16 november in Utrecht werd gepresenteerd.

ESM is een erfelijke stoornis of ontstaat tijdens de zwangerschap of geboorte. Technisch gezien gaat het om het niet goed samenwerken van beide hersenhelften. Jet Isarin: ‘Het duurt lang voordat jongeren de informatie hebben verwerkt. Soms kunnen ze een gesprek met meerdere personen helemaal niet volgen.’ Door de trage communicatie verliest de omgeving snel het geduld of walst over de jongere met ESM heen.

Maaike Schumacher (17), een van de SpraakSaam-deelnemers en spelers in de film, omschrijft ESM als ‘knikjes’ onderweg van de oren naar de hersenen en van de hersenen naar de mond. ‘De een kan daardoor niet vlot praten, de ander maakt grammaticale fouten of kan iets niet goed opschrijven. Dan komt er iets anders uit dan hij of zij in het hoofd heeft.’ Maaike zat als kind op het speciaal onderwijs en weet sinds groep 8 dat ze ESM heeft. Nu zit ze op een gewone middelbare school. Haar medeleerlingen kennen haar beperking, maar vergeten er meestal rekening mee te houden. Maaike: ‘Als ik een verkeerd woord gebruik, is dat geen grapje. M’n medeleerlingen plagen me er echter de hele week mee. Dat doet pijn.’ Ze praat heel vlot, maar door haar, voor zichzelf onverwachte, ‘blunders’ heeft Maaike toch weinig zelfvertrouwen. ‘Ik durf niemand te bellen, bang dat ik iets verkeerds zeg.’

Niet dom

Het is een misverstand te denken dat kinderen of jongeren met ESM dom zijn. Een mbo-studente vertelt in SpraakSaam, de movie: ‘Bij een toets wist ik bijvoorbeeld wat het goede antwoord was, maar ik schreef het niet goed op. Toen werd het fout gekeurd.’ Qua intelligentie had ze havo aan gekund, maar vanwege de taalproblemen volgde ze vmbo kader.

Dat het nodig is goede voorlichting te geven over spraaktaalstoornissen bleek zelfs tijdens de presentatie van SpraakSaam, de movie. Goed bedoelende presentatoren praatten tegen de met jongeren met ESM, hun ouders en leerkrachten gevulde zaal alsof die vol kleine kinderen zat.

Geen ontwikkelingsachterstand dus bij de enthousiaste jongeren in het publiek en de filmcrew, blij met de erkenning en aandacht die ze nu krijgen, wel communicatiemoeilijkheden. Niet voor niets is de hele film ondertiteld, hoewel er louter Nederlands wordt gesproken. Communicatieproblemen die niet zichtbaar, en bij degenen die alleen een taalprobleem hebben, ook niet hoorbaar zijn. ESM is een deels verborgen handicap. De omgeving van Lyan merkt bijvoorbeeld niets van haar taalstoornis. ‘Nee, dat is hopelijk de bedoeling ook,’ zegt ze in de film, ‘dat mensen dan niet gaat storen.’ Maar die is er dus wel degelijk. Gelukkig houdt men op haar werk in een laboratorium rekening met haar beperking.

Dat is bij Andy Bitorina (19), een van de weinige jongens bij SpraakSaam, anders. Hij werkte zes maanden bij de Hema. Andy bracht de leidinggevende op de hoogte van zijn ESM. Een jobcoach begeleidde hem en het werken ging redelijk goed. Toch werd zijn contract niet verlengd. Andy: ‘M’n baas vond dat ik te traag was in de omgang met klanten. Ook begreep ik moeilijke woorden soms niet.’ Nu is hij werkloos en heeft een Wajong-uitkering.

Respect en geduld vragen jongeren met ESM van hun omgeving, hun leerkrachten, medeleerlingen, vrienden en collega’s. De jongeren van SpraakSaam gaan voorlichting geven op scholen. Ze hebben plannen een belangenvereniging op te richten. Jet Isarin is trots op hen. ‘Ze zijn een stuk zelfverzekerder én spraakzamer geworden.’ Rutger, een jongen die in de film een aanval van razernij krijgt als hij zich niet goed kan uitdrukken, zegt: ‘Ik heb gewoon gedacht laat me die boosheid maar los gewoon.’

SpraakSaam, de movie is gemaakt door Eelke Verheij-van Hoof van Van Harte videoproducties. De jongeren van SpraakSaam schreven samen met Hetty Kleinloog het script. De film is online te zien via de site van Kentalis en is verkrijgbaar op dvd.

Enkele feiten

Uit internationaal onderzoek blijkt dat 3-7% van de kinderen een aangeboren spraak en/of taalstoornis heeft. Bij 40-50% van deze kinderen bestaan de problemen ook na het tiende jaar nog. Kentalis schat dat in Nederland ongeveer 60.000 jongeren tussen 10 en 25 jaar opgroeien met ESM. Een klein deel van hen gaat naar het speciaal onderwijs of heeft een rugzakje.
Jonge kinderen met ESM krijgen vroegbehandeling, logopedie en speciaal onderwijs.
Na het tiende jaar gaat het vooral om het compenseren van ESM: leren omgaan met de handicap en communicatieve competenties versterken.

Kentalis zorgt met het tijdelijke project SpraakSaam voor empowerment en ontmoeting van jongeren met ESM.

Grote Groene Sprong Voorwaarts

Het is niet zozeer (of niet alleen) zorg over de houdbaarheidsdatum van de aarde die bedrijven beweegt, ook eigenbelang. Veronachtzaming van ontwikkelingen als het opraken van grondstoffen, leidt tot meer kosten en risico’s. Daarnaast biedt de focus op duurzaamheid kansen voor innovatie en groeiende omzet. Denk aan Negawatt-centrales, schrijft Verhagen, die ‘energiebesparing opwekken’, zoals klimaatneutrale gebouwen en kantoren met koude- en warmteopslagsystemen. Deutsche Bank berekende dat mondiale investeringen in duurzame energie tussen 2004 en 2010 toenamen van 51,7 naar 243 miljard dollar. De bank verwacht dat tussen 2008 en 2030 7 biljoen dollar wordt geïnvesteerd in energie-efficiënte.

Zelfs het vervuilende China maakt een Grote Groene Sprong Voorwaarts. Het Chinese Vijfjarenplan 2012-2017 staat in het teken van hoogwaardige groene industrieën. Het Amerikaanse tijdschrift Fast Company schrijft: “Wie geld wil investeren in duurzame energie, moet in China zijn. Want als een autocratische regering ergens op focust, focust ze heel hard.” Een derde van alle zonnecellen in de wereld is afkomstig uit China. Het land is ook marktleider windturbines in de wereld.

Revolutie

Duurzaamheid is nog lang niet de norm, aldus Verhagen. ‘Naast voorlopers zijn er achterblijvers, maar er is geen weg terug.’ Daar wijzen ook topmensen in het bedrijfsleven op. ‘Bedrijven die niet aan duurzaamheid werken, hebben over vijftien jaar geen bestaansrecht meer,’ zei een topman van Unilever in april 2011 tegen het Financieele Dagblad. Amerikaanse voorbeelden van een voorloper en een achterblijver zijn supermarktgigant Wal-Mart en General Motors. Wal-Mart heeft 7873 winkels in zestien landen, waar twee miljoen mensen werken en wekelijks 200 miljoen klanten komen. Wal-Mart had een belabberde reputatie, maar enkele jaren geleden koos het bedrijf voor 100% duurzame energie, 100% duurzame producten en 0% verpakkingsafval. General Motors echter was te laat met vernieuwen en de productie van schone auto’s. Het bedrijf ging bijna ten onder.

‘We naderen een kantelpunt, maar vanzelf zal het niet gaan,’ stelt Herman Verhagen. ‘Handleidingen ontbreken en er bestaan geen checklists die duurzaamheid terugbrengen tot het afvinken van twintig punten. Er is moed en doorzettingsvermogen nodig. Ontdekken wat wel en niet werkt, is een kwestie van vallen en opstaan en van vertrouwen op intuïtie.’

Voor duurzaamheid is dus een revolutie nodig van het kaliber Industriële Revolutie, aldus Verhagen: de Duurzaamheidsrevolutie.

Sterke merken verkopen zichzelf. Zoals Eigen Kracht, Van Harte restaurants, Beursvloeren en Eropaf. Er zijn ongelofelijk veel van dergelijke inspirerende initiatieven en projecten in Nederland. Van onderop tot stand gekomen, met of (steeds meer) zonder overheidsgeld. Bij die krachtige, creatieve initiatieven steken sociale professionals bleek af. Beklagen ze zich over de vele papieren verplichtingen of een dreigende subsidiestop, dan zijn ze kommer en kwel zeurpieten, die het gelijk van de critici bewijzen. Instituties als welzijnsorganisaties zijn eerder een sta in de weg dan een hefboom voor eigen-kracht-en-energiecentrales. Komt het daardoor dat er uit het gehoor op het Welzijnsdebat, georganiseerd door Zorg + Welzijn en Reed Business Events, weinig reactie op de sprekers komt? Merkloze welzijnswerkers veranderen te langzaam, horen ze elk welzijnscongres en daarom krijgen ze telkens een figuurlijke schop onder hun kont. Tot de gemeente de financiering van hun club stopt en ze ook letterlijk op straat staan. Daar moeten ze toevallig toch zijn om outreachend te werken en burgers in hun kracht te zetten, maar dan nu als vrijwilliger.

De eigen verantwoordelijkheid van het kabinet-Rutte en de eigen krachtbeweging komen mooi synthetisch samen. Tenminste in het sociale domein. Want banken die nat gaan door risicobeleggingen worden gestut door de overheid. Huiseigenaren die zich te diep in de hypotheekschulden hebben gestoken, komen in aanmerking voor hulp van de overheid. De Europese Gemeenschap redt zelfs hele landen die door wanbeheer kopje onder (dreigen te) gaan. Kwetsbare burgers als psychiatrische patiënten en ouderen met beperkingen moeten echter zichzelf redden. En steeds meer buurthuis- en opbouwwerkers dus ook. Tenzij ze zichzelf voortdurend opnieuw uitvinden. Heb je daar geen innovatiegelden voor?

Zorg + Welzijn, juli 2011

Het aantal overbelaste mantelzorgers steeg tussen 2001-2009 met vijftig procent, constateerde het Sociaal en Cultureel Planbureau vorig jaar. 450.000 mensen gaven aan dat er teveel zorg op hun schouders rust. Ondanks deze cijfers doet de overheid er een schepje bovenop.

Terwijl het aantal mantelzorgers in genoemde periode min of meer gelijk is gebleven, nam de duur en zwaarte (meer dan acht uur per week intensieve zorg) ervan toe. En daarmee de belasting, vooral door de combinatie van mantelzorg met een baan en eigen huishouden/gezin. 71% van de mantelzorgers heeft een baan. Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening of verslaving zijn het zwaarst belast. De mantelzorg gaat ten koste van hun zelfstandigheid en gezondheid en levert conflicten op het werk op of in de thuissituatie. (SCP, 2010).

Desondanks vindt het kabinet Rutte: meer mantelzorg moet. Om de kostengroei van professionele zorg te verminderen, doet zij een extra beroep op het thuisfront van zorgvragers. De dagelijkse verzorging van dierbaren is voor eigen verantwoordelijkheid, is de boodschap. Het kabinet beperkt het recht op kortdurend verblijf in bijvoorbeeld een logeerhuis. In de nabije toekomst vervalt bovendien voor 90% van de gebruikers het persoonsgebonden budget. Onder het vorige kabinet zijn al bezuinigingen doorgevoerd op onder andere dagbesteding en begeleiding van mensen met een beperking. Al dit soort maatregelen heeft grote gevolgen voor mantelzorgers. Én voor beroepskrachten. De diensten van professionals in zorg en welzijn zullen steeds meer aanvullend zijn op de mantelzorg thuis en in de instellingen.

Over de schutting

Het nieuwe appèl op mantelzorgers is geen blijde boodschap voor mensen die, vaak al heel lang, voor een dierbaar familielid zorgen. ‘De rek is er bij hen wel uit,’ zegt Wietske Oegema van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers. ‘Ze doen het graag, maar om het vol te houden is wel praktische ondersteuning nodig.’

Sinds de Wet maatschappelijke ondersteuning van kracht werd, zijn gemeenten verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers. Maar daarmee is het ‘matig tot slecht gesteld’, concluderen zowel kenniscentrum Movisie (in 2010) als Mezzo (in 2011) in onderzoek daarnaar. Veel gemeenten hebben wel een visie en beleid, maar de praktische ondersteuning van mantelzorgers, zoals respijtzorg, het bieden van een luisterend oor en hulp bij het invullen van formulieren, blijft daar ver bij achter. Zeker in tijden van krimp. Wietske Oegema van Mezzo: ‘Het rijk gooit taken bij gemeenten over de schutting, terwijl die juist bezuinigen op praktische ondersteuning én hun mantelzorgondersteuning nog niet op orde is.’

Samenspel

Om beroepskrachten toe te rusten voor samenwerking met de primaire verzorgers thuis, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van de kenniscentra Movisie en Vilans, het project Samenspel. Het maakte een Mantelzorgspel, een Samenspelscan, een Lesbrief, checklists mantelzorgvriendelijke zorg en vele andere instrumenten en handleidingen. Honderden medewerkers van zorg- en welzijnsorganisaties volgden al een van de regionale samenspelbijeenkomsten. Men vulde onder andere vragenlijsten in over mantelzorgondersteuning voor verschillende beroepsgroepen in zorg en welzijn. In een Samenspelscan geven professionals en mantelzorgers aan hoe hun onderlinge samenwerking is en wat er beter kan. ‘Samenspel werkt en kan voorkomen mantelzorgers zelf ziek worden of door burn-out op hun werk uitvallen. Bovendien vergroot je de kans dat een patiënt of cliënt thuis kan blijven wonen en meer kwaliteit van leven ervaart,’ zegt Geraldine Visser van het Expertisecentrum.

Zij onderstreept het belang om verschillende rollen van mantelzorgers te onderscheiden. Geraldine Visser: ‘Ze zijn niet alleen samenwerkingspartner voor beroepskrachten, maar ook persoonlijk betrokken bij de cliënt, ervaringsdeskundige en zelf een potentiële zorgvrager. Sociale en zorgprofessionals kunnen mantelzorgers in verschillende rollen bijstaan: de ene keer door lotgenotencontact te organiseren, de andere keer door de mantelzorger even vrij te stellen van zorg. Ook een goede bereikbaarheid (telefoon, internet), informatieverstrekking en een vriendelijke bejegening ervaren mantelzorgers als steun.’

Het Expertisecentrum bundelde tientallen methoden en voorbeelden van mantelzorgondersteuning in een handzaam boekje, Impulspakket samenspel. Het is te bestellen of downloaden op www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Kwaliteit van zorg

In 2009 becijferde het SCP al dat de (mantel)zorgvraag van ouderen en hoogbejaarden het aanbod van informele zorg in de toekomst zal overstijgen. Paul Schnabel, directeur van het SCP, waarschuwde: ‘We kunnen niet zonder meer rekenen op een leger van mantelzorgers dat de groeiende vraag naar professionele zorg voor hun oude ouders overbodig zal maken.’ (De toekomst van de mantelzorg, SCP, 2009).

Dat stellen ook Anita Peters en Ina Wilbrink van kenniscentrum Movisie in hun onlangs verschenen trendstudie over de toekomst van mantelzorg voor ouderen, Krimp achter de voordeur. Zij wijzen op ‘de grote vergrijzing’ die is aangebroken en ook nog eens samengaat met ontgroening. Vanwege het afgenomen kindertal kunnen kinderen mantelzorg voor de eigen ouders steeds minder delen met broers en zussen. Ook de combinatie van gezin en baan en het verder weg wonen van de ouders, maken mantelzorg lastiger. Bovendien willen veel ouders niet afhankelijk zijn van hun kinderen. Volgens Peters en Wilbrink moet de ‘kring van helpers’ van ouderen uitgebreid worden met buren, vrienden en kennissen. Net als het SCP waarschuwen zij voor te hoge verwachtingen, ook omdat de wil van vadertje en moedertje staat niet aansluit bij maatschappelijke ontwikkelingen. Mantelzorg is in de praktijk ‘een veelkleurig patchwork’, met wisselende inzet van velen. Maar het kabinet duwt de hele gebruikelijke zorg gewoon door de brievenbus. Randvoorwaarde voor een verschuiving van professionele naar mantelzorg zou de kwaliteit van de zorg moeten zijn. Anita Peters: ‘Zo kan bijvoorbeeld de inzet van au pairs voor ouderen, om ver weg wonende mantelzorgers te vervangen, leiden tot onveilige situaties. Men kijkt bij het bezuinigen te weinig naar de gevolgen voor cliënten en hun omgeving.’

Dat moeten gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties dus des te meer doen. Wietske Oegema van Mezzo daagt hen uit om, met minder middelen, toch goede mantelzorgondersteuning te bieden. ‘Zorg als professional dat mantelzorg op je netvlies staat. Ben als gemeente op tijd klaar als mantelzorgers nog meer taken krijgen. Wees alert op signalen van overbelasting en biedt ondersteuning.’

Het aantal mantelzorgers naar zorgsituatie

*          2,7 miljoen geven hulp aan chronisch of tijdelijk zieken en aan stervenden, onder wie

-           bijna 1 miljoen mensen uitsluitend hulp aan iemand met een chronische ziekte of een handicap

-           bijna 600.000 mantelzorgers uitsluitend hulp aan iemand die minimaal twee weken hulp nodig heeft vanwege een tijdelijke ziekte, ongeval of ziekenhuisopname

-           circa 70.000 hulp aan mensen die thuis worden verpleegd en overlijden

*          760.000 mensen zorgen voor een naaste i.v.m. andere gezondheidsredenen, zoals ouderdomsproblemen

Uit: Mantelzorg uit de doeken, SCP, 2010

Mantelzorgarena

‘Vraaggestuurd werken betekent onder meer goed communiceren met het thuisfront, meestal de mantelzorger,’ zegt Ida van Marion. Zij is manager van het Friese ZuidOostZorg, voor verzorging, verpleging, thuiszorg en diensten als dagbesteding. Sinds kort besteedt de organisatie ook aandacht aan mantelzorgers. In een Mantelzorgarena praten professionals en mantelzorgers met elkaar om de onderlinge afstemming te verbeteren. Familieleden van cliënten moeten hun zegje kunnen doen over het werk van ZuidOostZorg, vindt Van Marion ‘Wat zijn de wensen van mantelzorgers, welke knelpunten ervaren zij? Medewerkers denken al snel te begrijpen wat er nodig is, maar ze blijken de vraag achter de vraag niet altijd te verstaan. Het beeld dat klanten van ons hebben is vaak minder positief dan ons zelfbeeld.’

Om mantelzorgers in staat te stellen naar de arena te komen, biedt ZuidOostZorg vervoer, een kleine maaltijd en, zo nodig, opvang voor hun naaste. Er heeft één bijeenkomst plaatsgevonden, met mantelzorgers van thuiswonende cliënten. Ida van Marion: ‘Het was een groot succes. Er namen 25 mantelzorgers en 25 medewerkers aan deel. De mantelzorgers waarderen dat er ook aandacht voor hen is, niet alleen voor de zieke.’

ZuidOostZorg kan de naar voren gebrachte wensen vrij gemakkelijk te realiseren. De mantelzorgers willen graag lotgenotencontact en uitleg over ziekten als Alzheimer en MS. Ook wenst men dat ZuidOostZorg 24 uur per etmaal voor mantelzorgers bereikbaar is. Ten slotte willen zij niet steeds hetzelfde verhaal hoeven vertellen over wat er met hun naaste aan de hand is. ‘Gemeente, huisarts, welzijnsorganisatie, zorgaanbieder, indicatieorgaan en anderen moeten integraal werken,’ zegt Van Marion. ‘Uitgangspunt is dat de cliënt en mantelzorger centraal staan. De hulp moet daaromheen worden georganiseerd. Als een mantelzorger regelmatig familiebezoek voor de zieke partner of buur organiseert, moet men bijvoorbeeld snel een parkeerontheffing kunnen krijgen.’

Binnenkort volgt de tweede Mantelzorgarena, over dementie. Het voornemen is dat ZuidOostZorg ten minste één keer per jaar met (nieuwe) mantelzorgers in gesprek gaat.

Steunpunt Mantelzorg Amstelveen

‘De aanhoudende golf van maatregelen veroorzaakt angst en onzekerheid bij mantelzorgers. Wij krijgen veel verontruste mensen aan de telefoon,’ zegt Corry Brouwer. Zij is mantelzorgmakelaar bij het Mantelzorg Steunpunt Amstelveen, met een verzorgingsgebied van Uithoorn en Aalsmeer tot Amsterdam Centrum. ‘Eerst veranderde de aanspraak op huishoudelijke zorg, toen de dagbesteding en begeleiding en nu het pgb. Tijdelijke overname van zorg door anderen is essentieel. Als mensen, die vaak jarenlang intensief zorgen, niet even tijd voor zichzelf hebben, houden ze het niet meer vol.’

Brouwer begrijpt dat gemeenten extra taken moeten uitvoeren en tegelijkertijd bezuinigen. ‘Maar die betekenen in dit geval wel steeds meer druk op mantelzorgers. Welzijn Nieuwe Stijl spreekt me aan. Je moet het met z’n allen doen en gebruik maken van eigen kracht.’ Dat doet Mantelzorg Steunpunt Amstelveen dan ook. Corry Brouwer: ‘Samen met het welzijnswerk spelen we in op bestaande netwerken rond cliënten. We bespreken cases: wie heeft welke ondersteuning nodig? We stemmen af, zodat we geen dubbel werk doen. De vrijwilligerscentrales in de verschillende gemeenten werven vrijwilligers voor alle organisaties die cliënten ondersteunen, of dat nu is voor hulp in de tuin of respijtzorg. Het Mantelzorg Steunpunt leidt vrijwilligers op als netwerkcoach, om het netwerk rond cliënt en mantelzorger te versterken. We zetten gespecialiseerde vrijwilligers in voor respijtzorg, onder wie studenten fysiotherapie of maatschappelijk werk. Zij nemen voor één dagdeel in de week de zorg over voor een chronisch zieke of een demente oudere.’

Maar er zijn grenzen. ‘Het eigen netwerk van cliënten aanspreken vind ik een prachtig streven,’ aldus Brouwer. ‘Niet iedereen heeft echter een sterk netwerk. Je kunt mantelzorg bovendien niet afdwingen.’ Het aanhoudend bezuinigen mag wat haar betreft stoppen. ‘Respijtzorg is absoluut noodzakelijk, als compensatie voor intensieve mantelzorg. Ook moet de overheid instellingen als welzijnsorganisaties en steunpunten mantelzorg blijven faciliteren. Er moeten betaalde krachten blijven om al die vrijwilligers en mantelzorgers te ondersteunen.’

Zorgvisie – juni 2011

Mantelzorgers zijn vaak de spil waar de zorg voor een dierbare zieke om draait. Nu al geeft 13% van de 3,5 miljoen mantelzorgers in Nederland aan overbelast te zijn. Maar de druk op hen zal alleen maar toenemen. Door samenspel met mantelzorgers kunnen beroepskrachten de taken voor beide groepen verlichten. Een aantal zorgkantoren geeft aanbieders een toeslag op de zorgaankoop wanneer ze het netwerk van cliënten activeren voor het leveren van zorg.

Beleidsmakers en zorgaanbieders zien professionele zorg steeds vaker als aanvullend. De personeelstekorten in de zorg en de vergrijzing doen de vraag naar mantelzorg stijgen, niet alleen thuis, ook intramuraal. Daar komen verschuivingen van AWBZ-zorg naar gemeenten en bezuinigingen op tal van hulpmiddelen bij. Mantelzorgers krijgen steeds meer zorg en verantwoordelijkheid voor de logistiek toegeschoven. ‘Mantelzorgers vormen feitelijk de eerste lijn,’ zegt organisatie- en innovatieadviseur Frank Verschuur. Hij sprak op een cursusdag van het landelijke Expertisecentrum Mantelzorg over de nodige veranderingen in de organisatie van de zorg en samenwerking met mantelzorgers. ‘Mantelzorgers kunnen de belasting beter aan als ze invloed hebben: op de indicatie, het zorg- of dienstenaanbod en het tijdstip waarop dat geleverd wordt. Nu hebben ze te weinig regelruimte. Zorgaanbieders, maar ook de gemeente en andere organisaties die diensten leveren, moeten minder voor de eigen productie gaan en meer voor de cliënt en zijn/haar mantelzorger. Zij zouden, dicht bij cliënten en mantelzorgers, lokale teams moeten vormen.’ Stel, een cliënt met een verstandelijke beperking heeft naast mantelzorg thuiszorg, MEE, de huisarts en gemeentelijke Wmo-voorzieningen nodig. Om effectief op de behoeften van mantelzorgers in te spelen zou een zorgteam van leveranciers volgens Verschuur ‘doorzettingsmacht’ moeten krijgen. ‘Professionals moeten mantelzorgers voor vol aanzien. Wees zuinig op mantelzorgers, geef hen regelcapaciteit,’ aldus Frank Verschuur.

Samenspel

Nel Wulms en Marlene Smorenberg, medewerkers van zorgorganisatie Land van Horne in Weert, buigen zich tijdens de cursus van het Expertisecentrum Mantelzorg over het formulier Mantelzorg in het zorg/leefplan. Zij oefenen samenwerking tussen formele en informele zorg, de een in de rol van professional, de ander als mantelzorger. Het Expertisecentrum Mantelzorg ontwikkelt, samen met zorgondernemersorganisatie Actiz, methodieken en praktische tools voor samenwerking van zorgverleners en mantelzorgers, waaronder een Samenspelscan en een Checklist Mantelzorgvriendelijke zorg. Wulms en Smorenberg zijn heel enthousiast over de nieuwe kennis die ze opdoen. Nel Wulms: ‘Zo’n checklist, dat missen we nog in onze organisatie. De vragenlijst biedt verplegenden en verzorgenden houvast, en ook het vocabulaire om met mantelzorgers in gesprek te gaan.’

Ondersteuning van mantelzorgers is voor hen overigens niet nieuw. Stichting Land van Horne, die wonen, zorg en welzijnsdiensten biedt, stelde in 2009 mantelzorgbeleid vast. Om draagvlak te creëren, werden zowel leidinggevenden als uitvoerenden geschoold. Mantelzorgers zijn nu vanaf de intake van een cliënt serieuze partners in de zorg. Medewerkers vulden ook al eens de Samenspelscan in. Marlene Smorenberg: ‘Sommige medewerkers schrokken van de lijst. “Doe ik het niet goed dan?” Anderen vinden het moeilijk om mantelzorgers als expert in de zorg voor hun naaste te zien. Het is onwennigheid, geen onwil. Maar na enige tijd raken medewerkers er aan gewend het bieden van gebruikelijke zorg af te stemmen met mantelzorgers. Ook de omgang en onderlinge verstandhouding gaan erop vooruit, zeggen ze.’

Financiële prikkel

Het Expertisecentrum Mantelzorg voert een driejarig mantelzorgprogramma uit, onder andere voor de Ggz Nederland en ActiZ, brancheorganisatie van zorgondernemers. Het gaat de laatste om niets minder dan een cultuuromslag in de zorg. ‘De zorg moet kantelen. Professionals met de witte jas krijgen een andere rol, meer op de achtergrond,’ zegt Annemiek Mulder van ActiZ. Het netwerk van mantelzorgers en anderen rondom een cliënt is ‘samenredzaam’ en eerstverantwoordelijk voor de directe zorg. Mulder: ‘Voor beroepskrachten betekent dat een nieuwe kijk op de werkelijkheid. Verzorgenden en verplegenden hoeven niet meer alles zelf te doen. Wat ons betreft gaan ze meer zorgen dát, dan zorgen vóór. Professionals en mantelzorgers zijn collega’s geworden.’

ActiZ steunt haar leden bij het ontwikkelen van mantelzorgbeleid dat op de nieuwe taakverdeling is gericht. Vakbekwaamheid blijft nodig, stelt Mulder. ‘Het is een misverstand dat we minder inzet van professionals vragen. Voor samenwerking met mantelzorgers en het op de achtergrond opereren van professionals zijn zelfs nieuwe competenties nodig. ActiZ is met beroepsverenigingen in gesprek over deskundigheidsbevordering.’

Dat steeds meer neuzen dezelfde kant op gaan staan, blijkt ook uit de financiële prikkel die zorgkantoren van Zorg en Zekerheid in Leiden verlenen aan zorgorganisaties die het eigen netwerk van cliënten betrekken bij de zorg. Anneke Augustinus, manager care van Zorg en Zekerheid: ‘Aanbieders van AWBZ-zorg die zich actief inzetten om het netwerk van cliënten (mantel)zorg te laten leveren, ontvingen voor 2011 een prijsopslag van 1%. We zien dat zorgaanbieders steeds steviger discussiëren over de vraag of er overnemende of aanvullende zorg nodig is. Waar dat noodzakelijk is, neemt de professional alle zorg en diensten op zich. In andere gevallen vult de professional de door het netwerk geboden zorg aan. Het netwerk bestaat wat ons betreft niet alleen uit familieleden. Ook buren en mensen van verenigingen als de kerk of sportverenigingen maken daar deel van uit. Om voor de prijsopslag in aanmerking te komen moeten aanbieders bijvoorbeeld deelnemen aan landelijke initiatieven als Zorg voor Beter met vrijwilligers, Eigen Kracht-conferenties en het project Samenspel.’

Behalve het project Samenspel, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van de kenniscentra MOVISIE en Vilans, ook andere praktische instrumenten voor samenspel van beroepskrachten en mantelzorgers. Voorbeelden zijn: een Samenspelscan, een Lesbrief leerzame ontmoetingen voor verzorgenden en Digitaal communiceren met familieleden via Sharecare, Familienet, etc. De tools en handleidingen zijn gebundeld in een handzaam boekje met cd-rom, Impulspakket Samenspel. Het is verkrijgbaar bij het Expertisecentrum Mantelzorg of te bestellen via de webwinkel van MOVISIE. U kunt het pakket ook downloaden als pdf-bestand, www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Een paar weken geleden verweet Bert Holman, projectleider Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van het ministerie van VWS, de welzijnssector te afwachtend te zijn wat betreft het aanjagen van vernieuwingen in haar werk. De sociale sector kijkt hiervoor volgens hem teveel naar de overheid.

Heeft de overheid dat niet een klein beetje aan zichzelf te danken? De veranderingen die in 2007 met de Wmo kwamen, waren nog (deels) een beleidsmatige vertaling van ontwikkelingen in de samenleving. Maar de laatste jaren zijn de rollen omgedraaid. De overheid zorgt zélf voor wijzigingen in sociaal beleid, noemt die vernieuwingen en het zijn (toevallig?) tegelijkertijd ook steeds bezuinigingen. Zij legt vernieuwingen als Welzijn Nieuwe Stijl van bovenaf op aan gemeenten, zorg- en welzijnsinstellingen. Kenniscentra als MOVISIE en Vilans krijgen de opdracht proefprojecten te draaien, nieuwe methodieken te ontwikkelen en die aan gemeenten en welzijnsorganisaties over te dragen.

Het grote, landelijke welzijnscongres op 25 mei is exemplarisch voor dit eenrichtingsverkeer. Ruim 800 mensen uit het veld, vooral sociale/zorgprofessionals en lokale ambtenaren, luisteren achtereenvolgens naar een topambtenaar van het ministerie voor VWS, twee oud-bewindslieden en een wethouder. De sprekers lichten nieuwe structuren en dwarsverbanden toe tussen welzijn, zorg, sociale zaken en arbeidsre-integratie en houden sociale professionals voor dat zij anders moeten werken. Ze moeten beter samenwerken, meer generalist worden, meer maatwerk leveren, meer op de burger afstappen en probleemsignalen uit de wijk eerder oppikken. Meer nog dan voorheen staat volgens de sprekers de burger centraal. De directeur van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) dient hen van repliek. ’s Middags, na de iets meer praktijkgerichte workshops, waarvan iedereen er twee kan volgen, komen de congresgangers weer allemaal bijeen in de grote congreshal voor de paneldiscussie. Daar spreken andere politici, directeuren en bestuurders het veld toe.

Gespreksleider Pieter Hilhorst heeft de aanwezigen ‘s ochtends gevraagd een kwetsbare burger in gedachten te nemen, voor wie de sociale sector het allemaal doet. Dat wordt Nadira, een geïsoleerd levende asielzoekster. Verder zijn burgers in geen velden of wegen te bekennen. En ook de sociale professionals spelen slechts een marginale rol. Zij stellen vragen vanuit de zaal of plaatsen kritische kanttekeningen bij het door de beleidsmakers beoogde succes van de combinatie van vernieuwingen en bezuinigingen.

Het geeft te denken. Een private partij organiseert een dure dag (deelname kost standaard € 299,-, vaste klanten krijgen korting), waarop het ministerie, als een live circulaire, ambtelijk komt vertellen wat komend jaar het beleid is. De peptalk wordt overgelaten aan twee oud-staatssecretarissen, de huidige bewindspersoon laat zich niet zien. De landelijke overheid trekt zich steeds verder terug en decentraliseert het beleid, maar heeft het hoogste woord. Uitgerekend bij de jaarlijkse ronde kennis bijspijkeren over maatschappelijke activering en participatie, staan de hoofdrolspelers langs de kant. Het veld wordt, om de metafoor door te trekken, bespeeld door coaches, clubbestuurders en arbiters in plaats van door voetballers.

Dat Bert Holman, de genoemde projectleider Wmo bij VWS, een paar weken geleden constateerde dat ‘de door kennisinstituten opgezette projecten en interventies niet landen in het veld’ is niet zo gek, toch?! Hoe interactief de opzet van een congres ook is, de handreikingen, transities en nieuw uitgestippelde beleidslijnen hebben het inspiratievermogen van een stroomkast.

Misschien dat volgend jaar de politici, rijksambtenaren en bobo’s eens in de zaal plaats moeten nemen en professionals hen vanachter het spreekgestoelte vertellen hoe zij, ondanks de hindernissen die wetten en regelingen kunnen opwerpen, burgers in beweging krijgen.

Contrast – voorjaar 2011

Voor minder dan geschiedenis schrijven doen ze het niet. “De westerse kunst en cultuur zijn niet langer dominant. Wij zijn de vlaggendragers van een nieuwe kunststroming, waarin globalisering en kosmopolitisme centraal staan,” zegt Ipek Mihrac Sur, kunstenaar en medeoprichter van kunststichting 7 Hills Foundation. Deze naam verwijst naar de zeven heuvels van Istanbul. Ipek Sur: “Als je de zeven punten met elkaar verbindt, ontstaat de vorm van een diamant.”

We praten met haar in galerie Art Space 7 in de Amsterdamse binnenstad, één van de initiatieven van 7 Hills. Om ons heen schilderijen met vogelverschrikkers, collages van blote lichaamsdelen verstrengeld met medische apparatuur en videokunst van Can Sungu, waarbij in een bont stilleven steeds een element verandert. Er wordt ook een twintig minuten durende videofilm geprojecteerd, waarin de blote kunstenares, Burcu Oncel, zichzelf met verf overgiet en met natte verfharen een doek beschildert. Verrassend en vitaal.

Sublime Porte

De 7 Hills Foundation wil stereotypen van Turkse kunst doorbreken. “Maar we zijn geen wapen tegen populisme,” zegt Ipek Sur. “Het gaat ons niet om een politiek statement. Ons doel is hedendaagse, vernieuwende en hybride kunst laten zien. Hybride wil zeggen dat verschillende kunstvormen en nieuwe technologieën, maar ook wetenschap en performance in elkaar overlopen. Hiermee leveren we onze bijdrage aan veranderingen. We maken mensen nieuwsgierig. Kunst is de beste manier om over culturen te praten.”

Voor de eerste expositie waren Turkse kunstenaars die verspreid over Europa wonen, uitgenodigd om hun visie op Turkse identiteiten te verbeelden. De expositie kreeg de veelzeggende titel Sublime Porte: de naam van een deur naar de ruimte in het Topkapi Paleis te Istanbul, waar de Ottomaanse sultan bezoekers uit het Westen ontving. Ipek Sur noemt het “een plek van samensmeltende culturen en identiteiten”. Sublime Porte was een poort tussen Oost en West, de 7 hills stichting wil een levendige brug tussen Oost en West slaan.

Tijdens de expositie vond ook een debat plaats over De last van vertegenwoordiging. Ipek Sur: “In verband met de toetreding van Turkije tot de Europese Unie is de discussie over de Turkse identiteit actueel. Zijn de kunstenaars die bij ons exposeren automatisch vertegenwoordigers van de, in Europese ogen eenzijdige, moslimcultuur?  Voelen zij zich ambassadeur van Turkije?” Uit het debat bleek dat ‘de’ Turkse identiteit niet bestaat. Ipek Sur: “Het is eerder een collage van tientallen verschillende culturen, mede als resultaat van de vele volksverhuizingen in het Ottomaanse tijdperk. Veel Turken ervaren de door het Westen opgelegde, eenzijdige vertegenwoordigende rol als een enorme last. Dit is duidelijk terug te zien in het werk van de kunstenaars.”

Het liefst zou Ipek Sur het niet meer hebben over culturele, laat staan etnische, identiteiten: de taal en verbeelding van kunstenaars is een wereldtaal. “Bij global art gaat het om authentieke persoonlijkheden van kunstenaars. Bij ons kunnen ze zichzelf zijn. Reguliere musea en kunstinstellingen hebben te weinig raakvlak met wereldkunst. Zij moeten labellen. Voor ‘diversiteit’ hebben ze bijvoorbeeld wel plek, voor onze ideeën niet. Galerie Art Space 7 voorziet in een behoefte. Ook vanuit Turkije zelf hebben kunstenaars weinig kans om in het buitenland te exposeren.”

Nomaden

Ipek Sur studeerde fotografie in Istanbul en kwam in 2004 als beursstudent naar Nederland. Ze zat op de Koninklijke Academie van Beeldende Kunst in Den Haag en deed vervolgens de Masteropleiding Photographic Studies in Leiden. In 2009 ontmoette ze performer Sinan Efe, een Turkse Amsterdammer. Samen zetten ze 7 Hills op. Ipek Sur: “Er was niet veel voor en van Turkse kunstenaars. Er moest wat veranderen en we hadden daar dezelfde ideeën over. We beschikken over een groot netwerk; hij in Nederland, ik in Turkije. Op de opening van de eerste expositie kwamen 300 mensen af: kunstliefhebbers, zakenlui, buurtbewoners, kunstcritici, jongeren, politici, etc. Ik ben als curator steeds op zoek naar opkomende underground kunstenaars uit onder andere Turkije. Het mogen ook Europese kunstenaars zijn. Ik geef kunstenaars kansen, waar ze ook vandaan komen.”

De 7 Hills Foundation wil een podium bieden aan zowel beeldend kunstenaars als podiumkunstenaars vanuit verschillende disciplines. Na de expositie in Art Space 7 in april volgt in mei het Amsterdam-Turkije Filmfestival.

Subsidie krijgen oprichters Ipek Sur en Sinan Efe niet. “We werken als vrijwilligers, ik verdien geld met andere activiteiten,” aldus Ipek Sur. “Daar staat tegenover dat we met onze galerie gratis in een mooi pand van Stadsherstel zitten. We zijn een soort antikraakwacht. Na deze eerste expositie trekt er een echte huurder in en gaat Art Space 7 op deze locatie sluiten. We worden nomaden. Waarschijnlijk krijgen we telkens een andere tijdelijke locatie. Het nomadisch bestaan past bij ons: Art Space is everywhere.

Art Space  Nieuwe Nieuwstraat 27c  Amsterdam