Irene van Nieuwkerk heeft taalproblemen van kinds af aan. De diagnose ESM bestond nog niet. Irene van Nieuwkerk: ‘Ik was 7 à 8 jaar toen school tegen m’n ouders zei dat ik ‘langzaam lerend’ was. Ik kon niet goed articuleren en was bovendien slechtziend. Leren kon ik wel goed, alleen langzamer dan anderen.’ Eerst ging ze naar een gewone lagere school, maar in de vijfde klas stapte ze over naar het speciaal onderwijs. ‘Ik kwam toch niet goed mee op de school.’ Een succes werd het niet. De nieuwe school was voor moeilijk lerende kinderen, terwijl Irene alleen langzaam was. Ze vond er geen aansluiting en werd bovendien gepest. ‘Ik praatte anders dan andere kinderen en droeg een bril met dikke glazen. Jampotglazen noemde men dat toen,’ zegt ze. Vriendinnen had Irene niet, wel drie broers. ‘Ik was teruggetrokken en las veel.’ Ze vertelde thuis niet dat ze werd gepest, maar toch voelde Irene van Nieuwkerk zich niet echt ongelukkig. ‘Ik heb altijd een positieve instelling gehad, zit niet zo gauw in de put.’

Anders
Na de lagere school volgde de huishoudschool en daarna een baan in de huishouding bij een mevrouw. Ze had verschillende vriendjes en op haar 28ste ontmoette ze de ware, op het station van Woerden. Een stille man, die, wonderlijk genoeg, hetzelfde taalprobleem bleek te hebben. Hij begon als kind pas te praten toen hij zeven was. Irene: ‘Ik moest lachen toen ik erachter kwam dat we dezelfde handicap hebben. Wie ons toch bij elkaar heeft gebracht?’ Ze kregen samen drie kinderen. Voor haar man was Irene’s handicap geen probleem en ook vond ze gemakkelijk werk, eerst als huishoudelijke hulp bij particulieren, later als alfahulp voor een organisatie. Na de puberteit was het moeilijk articuleren overgegaan en werd haar motoriek normaal. Sindsdien heeft ze alleen een taalprobleem. ‘Dat merken mensen vaak niet eens.’ Wat mensen om haar heen wel merken is dat Irene van Nieuwkerk ‘anders’ is. Omdat ze niet weten wat er is, denken ze dat ze dom is. ‘Soms doen mensen negatief over me,’ zegt Irene, ‘of ze maken een grap over me. Ze denken dat ze beter zijn dan ik. Dat doet pijn’

Geduld
De aandoening ESM is in Nederland vrijwel onbekend. Niet voor de mensen die er last van hebben (en naar schatting zijn dat er enkele tienduizenden in Nederland), wel voor het grote publiek. Daarom wil Irene graag meewerken aan dit artikel. Meer voor haar kinderen en andere jonge mensen met ESM dan voor zichzelf. Want niet alleen zijzelf en haar man hebben ESM, ook alle drie de kinderen. Irene van Nieuwkerk: ‘De oudste heeft, net als ik vooral taalproblemen. Zij heeft moeite met begrippen en voorzetsels, etc. De tweede heeft een communicatieprobleem. Maar de oudsten redden het wel. Ze werden vroeger wel gepest in de buurt, als ze met een busje werden opgehaald. Nu hebben ze vrienden en zien mensen dat ze best wat kunnen.’ Over de jongste van dertien maakt Irene zich meer zorgen. Hij heeft het meeste last van ESM; naast taalproblemen heeft hij dyspraxie. Dat is een motorische ontwikkelingsstoornis die het verwerken van informatie door de hersenen hindert. ‘Z’n ene hersenhelft is beter dan de andere,’ legt Irene in gewone mensentaal uit. ‘Een woord kan bij hem aan de ene kant binnenkomen, maar het komt er aan de andere kant niet meer uit.’ Ook kan hij zich moeilijk uiten en uitdrukken. Als hij boos is, vindt er een soort implosie plaats. Dan stuurt Irene hem even naar z’n kamer om tot zichzelf te komen. ‘Het beste is als mensen om hem heen rustig blijven.’
Alle drie de kinderen volgden speciaal onderwijs en kregen hulp van een logopedist. De jongste nog steeds, hij zit nu in groep 8 en leert werken met ICT-hulpmiddelen. Irene heeft een blijmoedig karakter en accepteerde lang geleden al dat ze anders is. Vrienden heeft ze niet. Om onder de mensen te zijn, volgt ze momenteel een Bijbelcursus. Ze vindt troost in het geloof. Haar kinderen wil ze besparen dat ze worden beoordeeld ‘op het negatieve’, zoals ze het noemt. Daar zet ze zich voor in. ‘Mensen zouden meer begrip en geduld moeten hebben met jongeren met ESM. Laat hen zichzelf zijn. Ik wil dat m’n kinderen worden geaccepteerd zoals ze zijn.’

De vrouw in dit artikel wil vanwege de privacy van haar kinderen niet herkenbaar zijn. Daarom is haar naam gefingeerd.

Jeugd en Co – december 2011

Fernando Carrilho en Rafael Deira

Twee van de vijf streetwise trainingsacteurs van The Crew/RadarVertige uit Amsterdam. Hebben zelf veel te maken gehad met jeugdhulpverleners en politie.

Leeftijd: 22 en 23

Wat doen jullie? We geven feedback tijdens trainingen. We leren agenten, jeugdzorgwerkers, jongerenwerkers, loketambtenaren en andere professionals hoe ze kunnen samenwerken met lastige jongeren en omgaan met moeilijke situaties. We lokken professionals uit de tent, raken gevoelige snaren, zoeken grenzen op. Zij kunnen agressief worden of geëmotioneerd raken, waarop wij naturel reageren. Rafael: ‘Soms moet je provoceren, dan gebeurt er iets. Vrouwen kunnen zich bijvoorbeeld geïntimideerd voelen door jongens die persoonlijk worden of dreigen. Wij houden hen voor dat ze grenzen moeten aangeven, zeggen wat dat gedrag met hen doet. “Doe normaal, man!” begrijpen jongens niet.’

Waarom? Rafael: ‘Mijn ervaring is dat hulpverleners hun oordeel al klaar hadden, zonder dat ze wisten wat de oorzaak van mijn gedrag was. Naar mijn mening werd niet gevraagd.’ Fernando: ‘Ik ben veel met de politie in aanraking geweest. Ik gaf het gedrag terug dat zij er zelf in staken. Als ik iets niet wilde, zagen agenten dat, ten onrechte, al gauw als negativiteit.’

Als trainingsacteurs laten we professionals zien hoe jongeren behandeld willen en kunnen worden. Schoolmeestergedrag werkt bijvoorbeeld niet. Onecht gedrag of niet gemeende belangstelling prikken jongeren genadeloos door. Maar een handleiding bestaat niet, jongeren zijn geen theorie. Wij vinden belangrijk dat hulpverleners en jongerenwerkers in ons geïnteresseerd zijn, goed luisteren en doorvragen.

Wat bieden jullie professionals? Fernando: ‘We zijn acteurs, maar eigenlijk speel ik niet. Voor ons zijn oefensituaties net echt, evenals de gevoelens die we erbij hebben. Wij zijn een product van de straat en laten hulpverleners zien wat in de praktijk (in plaats van in hun boekjes) werkt en niet werkt. Ze moeten niet voor jongeren invullen wat ze moeten doen. Leg de verantwoordelijkheid bij hen, laat jongeren zelf denken.’

Wanneer ga je tevreden naar huis? Fernando: Als ik bij de deelnemers een vuurtje van aandacht zie opbranden, als ze open staan voor onze inbreng en blij zijn met onze feedback.

Hans van Dorssen en Max Swagemakers

Richtten tien jaar geleden een vrijplaats voor jongeren op in Tilburg. Komen uit wat zij noemen de scene en brengen jongeren uit verschillende subculturen bij elkaar: skaters, rockers, dansers, graffitikunstenaars, rappers, percussionisten, etc. Eerst in kraakpanden, nu in een oude, gehuurde fabriek: de cultuurfabriek Hall of Fame.

Leeftijd: 34 en 36

Wat doen jullie? We hebben skatebanen, dans- en muziekstudio’s, theaterzalen en een klimhal gebouwd. We geven demo’s en workshops en verhuren ruimtes. Jongeren die leren skaten, drummen, klimmen etc., kunnen na verloop van tijd zelf aan de slag als workshopbegeleider.

Waarom? Hier realiseren we, voor de jongeren van nu, wat wij vroeger anders wilden. Wij konden zelf als jongeren onze plek niet vinden. Het leek alsof we alles fout deden. Hans: ‘Ik liep op m’n 14^de van huis weg en woonde tijdelijk in een internaat. Mijn omgeving zei: “Ga eens iets nuttigs doen, een opleiding volgen of werk zoeken”. Maar ik wilde iets bereiken met skaten. In skaten uitte ik m’n woede. Het skaten bood me de drive me te ontwikkelen. Ik ben Nederlands kampioen skaten geworden. Ik laat jongeren zien dat je met je talent iets kunt bereiken en gelukkig kunt worden.’ Max: ‘Ik ging niet naar school, hing rond op straat. Daar ontmoette ik Hans. We werden skatevrienden. Jeugdzorg schreef rapporten over mij met opmerkingen als “Hij kan het wel, maar doet het niet.” Veel jongeren die in de Hall komen, willen of kunnen niet voldoen aan de eisen van de maatschappij, net als ik vroeger. Je moet in Nederland iets zijn en geld opbrengen om erkend te worden. Voor mij is geld niet het belangrijkste. Wel vind ik het leuk om iets voor andere jongeren te doen.’

Wat bieden jullie jongeren? Een kader om hun talenten te ontwikkelen. Wij geven jongeren in de Hall of Fame de ruimte die ze normaal niet krijgen. Met jongens die ontsporen, bouwen we een band op basis van gelijkwaardigheid op.

Wanneer ga je tevreden naar huis? Als het een vmbo-leerling met een lage dunk van zichzelf hier aan de slag gaat en later is gaan filmen.

Jan

Eén van de tien kinderen/jongeren uit de Brabantse jeugdzorg die meededen aan kunstproject Het Dossier van De Cultuurkantine. Het kunstwerk dat hij en kunstenares Lisette Durinck maakten, hangt, samen met negen andere, tot 21 november in fietsenstalling Oude Vest in Breda. Daar komen soms wel 1500 mensen per dag. Jeugdzorg heeft Jan’s papieren dossier. Met dit schilderij heeft hij nu zelf zijn eigen beeldverhaal.

Leeftijd 14

Wat heb je gedaan? Sinds de zomervakantie hebben Lisette Durinck en ik op haar atelier gewerkt aan dit portret. Ze maakte eerst foto’s van me en we hebben veel gepraat. Lisette stelde voor wat ze wilde maken, ik gaf commentaar. Zo wilde zij op de lijnen van het voetbalveld woorden zetten die voor mij iets betekenen. Dat vond ik niks. Maar zíj heeft weer die bokshandschoenen bedacht. De gouden letters heb ik erop geschilderd. Het is echt een kunstwerk van ons samen.

Waarom? Met dit schilderij wil ik laten zien dat ik een positieve en een negatieve kant heb. De engelenvleugels staan voor m’n lieve kant. Ik kan heel behulpzaam en aardig zijn. De rode duivelsoren zeggen iets over m’n minder goede kant. Ik ben soms heel boos. Om die reden ben ik een keer van school gestuurd. Volwassenen stoppen me gauw in een hokje: “Oh, daar heb je die agressieve jongen weer.” Terwijl ik ook gewoon een leuke jongen ben. Ik wil dat mensen mij begrijpen. Kunst is een leukere manier om dingen uit te leggen dan een gesprek. Al sinds m’n vierde ben ik uit huis. Eerst zat ik in pleeggezinnen, nu woon ik in een instelling. Die bokshandschoenen laten zien dat ik veel heb moeten vechten voor mezelf.

Wat wil je hulpverleners meegeven? Dat zij jongeren eerst iets moeten geven voordat wij hen iets geven. Ik bedoel ruimte, vrijheid, ik vind dat er teveel regels zijn.

Wanneer ga je tevreden naar huis? Wanneer mensen bij m’n schilderij denken: “Wat een goede jongen.”

De tentoonstelling Het Dossier is vanaf 21 november 2011 te huur, zie www.kunst.nl.

Lyan Rijzinga (23) heeft al haar hele leven ESM, wat staat voor ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden. Ze moet zich goed concentreren om te volgen wat er om haar heen gebeurt. Teveel achtergrondgeluid en ze is de draad kwijt. ‘Je probeert mee te doen, maar vaak voel ik me een buitenlander in eigen land. Alsof mensen om me heen een andere taal spreken.’ Ze is snel moe van het ingespannen luisteren en heeft vaak hoofdpijn. ESM frustreert jongeren ook. Er komt niet ‘uit hun hoofd’ wat ze willen en daar kunnen ze heel boos van worden. Ze zeggen liever helemaal niets dan de fout in gaan en worden uitgelachen. Daarom zijn veel jongeren met ESM eenzaam en geïsoleerd.

Over ESM was en is weinig bekend. Ook zijn er nauwelijks voorzieningen voor jongeren. Om die redenen zette Jet Isarin, onderzoeker bij Kentalis, een organisatie voor diagnose, zorg en onderwijs voor mensen die moeilijk horen en communiceren, in 2010 een lotgenotengroep op: SpraakSaam. Er kwamen tientallen jongeren op af. Om bekendheid te geven aan hun problematiek maakte de groep onder andere de film SpraakSaam, de movie, die op 16 november in Utrecht werd gepresenteerd.

ESM is een erfelijke stoornis of ontstaat tijdens de zwangerschap of geboorte. Technisch gezien gaat het om het niet goed samenwerken van beide hersenhelften. Jet Isarin: ‘Het duurt lang voordat jongeren de informatie hebben verwerkt. Soms kunnen ze een gesprek met meerdere personen helemaal niet volgen.’ Door de trage communicatie verliest de omgeving snel het geduld of walst over de jongere met ESM heen.

Maaike Schumacher (17), een van de SpraakSaam-deelnemers en spelers in de film, omschrijft ESM als ‘knikjes’ onderweg van de oren naar de hersenen en van de hersenen naar de mond. ‘De een kan daardoor niet vlot praten, de ander maakt grammaticale fouten of kan iets niet goed opschrijven. Dan komt er iets anders uit dan hij of zij in het hoofd heeft.’ Maaike zat als kind op het speciaal onderwijs en weet sinds groep 8 dat ze ESM heeft. Nu zit ze op een gewone middelbare school. Haar medeleerlingen kennen haar beperking, maar vergeten er meestal rekening mee te houden. Maaike: ‘Als ik een verkeerd woord gebruik, is dat geen grapje. M’n medeleerlingen plagen me er echter de hele week mee. Dat doet pijn.’ Ze praat heel vlot, maar door haar, voor zichzelf onverwachte, ‘blunders’ heeft Maaike toch weinig zelfvertrouwen. ‘Ik durf niemand te bellen, bang dat ik iets verkeerds zeg.’

Niet dom

Het is een misverstand te denken dat kinderen of jongeren met ESM dom zijn. Een mbo-studente vertelt in SpraakSaam, de movie: ‘Bij een toets wist ik bijvoorbeeld wat het goede antwoord was, maar ik schreef het niet goed op. Toen werd het fout gekeurd.’ Qua intelligentie had ze havo aan gekund, maar vanwege de taalproblemen volgde ze vmbo kader.

Dat het nodig is goede voorlichting te geven over spraaktaalstoornissen bleek zelfs tijdens de presentatie van SpraakSaam, de movie. Goed bedoelende presentatoren praatten tegen de met jongeren met ESM, hun ouders en leerkrachten gevulde zaal alsof die vol kleine kinderen zat.

Geen ontwikkelingsachterstand dus bij de enthousiaste jongeren in het publiek en de filmcrew, blij met de erkenning en aandacht die ze nu krijgen, wel communicatiemoeilijkheden. Niet voor niets is de hele film ondertiteld, hoewel er louter Nederlands wordt gesproken. Communicatieproblemen die niet zichtbaar, en bij degenen die alleen een taalprobleem hebben, ook niet hoorbaar zijn. ESM is een deels verborgen handicap. De omgeving van Lyan merkt bijvoorbeeld niets van haar taalstoornis. ‘Nee, dat is hopelijk de bedoeling ook,’ zegt ze in de film, ‘dat mensen dan niet gaat storen.’ Maar die is er dus wel degelijk. Gelukkig houdt men op haar werk in een laboratorium rekening met haar beperking.

Dat is bij Andy Bitorina (19), een van de weinige jongens bij SpraakSaam, anders. Hij werkte zes maanden bij de Hema. Andy bracht de leidinggevende op de hoogte van zijn ESM. Een jobcoach begeleidde hem en het werken ging redelijk goed. Toch werd zijn contract niet verlengd. Andy: ‘M’n baas vond dat ik te traag was in de omgang met klanten. Ook begreep ik moeilijke woorden soms niet.’ Nu is hij werkloos en heeft een Wajong-uitkering.

Respect en geduld vragen jongeren met ESM van hun omgeving, hun leerkrachten, medeleerlingen, vrienden en collega’s. De jongeren van SpraakSaam gaan voorlichting geven op scholen. Ze hebben plannen een belangenvereniging op te richten. Jet Isarin is trots op hen. ‘Ze zijn een stuk zelfverzekerder én spraakzamer geworden.’ Rutger, een jongen die in de film een aanval van razernij krijgt als hij zich niet goed kan uitdrukken, zegt: ‘Ik heb gewoon gedacht laat me die boosheid maar los gewoon.’

SpraakSaam, de movie is gemaakt door Eelke Verheij-van Hoof van Van Harte videoproducties. De jongeren van SpraakSaam schreven samen met Hetty Kleinloog het script. De film is online te zien via de site van Kentalis en is verkrijgbaar op dvd.

Enkele feiten

Uit internationaal onderzoek blijkt dat 3-7% van de kinderen een aangeboren spraak en/of taalstoornis heeft. Bij 40-50% van deze kinderen bestaan de problemen ook na het tiende jaar nog. Kentalis schat dat in Nederland ongeveer 60.000 jongeren tussen 10 en 25 jaar opgroeien met ESM. Een klein deel van hen gaat naar het speciaal onderwijs of heeft een rugzakje.
Jonge kinderen met ESM krijgen vroegbehandeling, logopedie en speciaal onderwijs.
Na het tiende jaar gaat het vooral om het compenseren van ESM: leren omgaan met de handicap en communicatieve competenties versterken.

Kentalis zorgt met het tijdelijke project SpraakSaam voor empowerment en ontmoeting van jongeren met ESM.

Sterke merken verkopen zichzelf. Zoals Eigen Kracht, Van Harte restaurants, Beursvloeren en Eropaf. Er zijn ongelofelijk veel van dergelijke inspirerende initiatieven en projecten in Nederland. Van onderop tot stand gekomen, met of (steeds meer) zonder overheidsgeld. Bij die krachtige, creatieve initiatieven steken sociale professionals bleek af. Beklagen ze zich over de vele papieren verplichtingen of een dreigende subsidiestop, dan zijn ze kommer en kwel zeurpieten, die het gelijk van de critici bewijzen. Instituties als welzijnsorganisaties zijn eerder een sta in de weg dan een hefboom voor eigen-kracht-en-energiecentrales. Komt het daardoor dat er uit het gehoor op het Welzijnsdebat, georganiseerd door Zorg + Welzijn en Reed Business Events, weinig reactie op de sprekers komt? Merkloze welzijnswerkers veranderen te langzaam, horen ze elk welzijnscongres en daarom krijgen ze telkens een figuurlijke schop onder hun kont. Tot de gemeente de financiering van hun club stopt en ze ook letterlijk op straat staan. Daar moeten ze toevallig toch zijn om outreachend te werken en burgers in hun kracht te zetten, maar dan nu als vrijwilliger.

De eigen verantwoordelijkheid van het kabinet-Rutte en de eigen krachtbeweging komen mooi synthetisch samen. Tenminste in het sociale domein. Want banken die nat gaan door risicobeleggingen worden gestut door de overheid. Huiseigenaren die zich te diep in de hypotheekschulden hebben gestoken, komen in aanmerking voor hulp van de overheid. De Europese Gemeenschap redt zelfs hele landen die door wanbeheer kopje onder (dreigen te) gaan. Kwetsbare burgers als psychiatrische patiënten en ouderen met beperkingen moeten echter zichzelf redden. En steeds meer buurthuis- en opbouwwerkers dus ook. Tenzij ze zichzelf voortdurend opnieuw uitvinden. Heb je daar geen innovatiegelden voor?

AD Rotterdams Dagblad – augustus 2011

Bewoners en begeleiders zitten kaarten te maken in de dagactiviteitenruimte. ‘Voor de verkoop.’ Straks staat zingen uit de Bijbel op het programma. De bewoners voelen zich de koning te rijk in hun eigen woongemeenschap. ‘Hier voel ik me veilig.’ Omwonenden vreesden te maken te krijgen met opdringerige evangelisatie, maar zijn nu blij met hun bijzondere buren.

Jah Jireh

De 67 pioniers huizen in door woningcorporatie Woonstad gerenoveerde appartementen in een bestaande flat in Ommoord. De oudere Jehovah’s Getuigen komen uit het hele land. De Rotterdamse zorgorganisatie Laurens levert de verzorging en het bijbehorende personeel. De medewerkers zijn ook allen Jehova’s Getuigen. Uiteindelijk zullen 70 woningen tot woongroep Jah Jireh behoren.

‘Jah Jireh staat voor God voorziet,’ vertelt Eunice Willemstein, teamleider zorg aan huis en stuwende kracht achter het woonproject. Zij is Jehovah’s Getuige en in dienst van zorgorganisatie, Laurens. ‘Jah Jireh is een internationale stichting. In Engeland zijn al vijf huizen voor oudere Jehova’s Getuigen. Jarenlang zochten we vanuit ons hoofdkantoor van het Wachttorengenootschap naar een geschikte locatie voor een woon/zorgvoorziening voor ouderen. Die vonden we in Rotterdam.’ Willemstein legt uit waarom aparte huisvesting voor deze groep nodig is. ‘Jehovah’s Getuigen stellen hun zorgvraag heel lang uit. Zij voelen zich doorgaans niet thuis in een reguliere voorziening. Wij vieren geen verjaardagen, Sinterklaas, Kerstmis en Pasen, doorgaans hoogtepunten van gezelligheid in verzorgingshuizen. Een eigen woongroep is nodig voor het geestelijk welzijn van de ouderen.’

Er zijn drie partijen betrokken bij het woonproject groep voor Jehova’s Getuigen. De Rotterdamse woningcorporatie Woonstad kampte met leegstand in de flats aan de Kelloggplaats in Ommoord, die in totaal 300 tweekamerwoningen tellen. Laurens, aanbieder van wonen, diensten en zorg voor Rotterdam en omstreken, zag in de Jehovah’s Getuigen een extra patiëntenstroom. En Jah Jireh vond eindelijk het gezamenlijke onderdak voor ouderen waar zij naar op zoek was.

Actief in de buurt

Eén woning is ingericht als Servicepunt. Er is een wekelijks artsenspreekuur, bewoners bestellen er medicijnen en de leiding verwerkt aanmeldingen en zorgvragen. Niet alleen voor de Jah Jireh-bewoners overigens. Ook buurtgenoten maken gebruik van het Servicepunt. Wat de Jehovah’s Getuigen uitdrukkelijk niet willen is een gesloten gemeenschap vormen. Eunice Willemstein benadrukt dat er flink geïnvesteerd wordt in contact met buurtbewoners. ‘Vrijwilligers uit de wijk komen vragen of ze nog iets voor ons kunnen doen. Wij op onze beurt zijn onze buren behulpzaam waar nodig.’

Om de woongroep rendabel te exploiteren, hebben Laurens en Woonstad de bewoners, behalve op Jehovah’s Getuige zijn, geselecteerd op de huishoudelijke en/of medische zorgvraag die ze hebben. Jah Jireh heeft een vaste huisarts en apotheek. Eunice Willemstein: ‘Zij zijn bekend met de bijzondere noden van deze groep, zoals het om geloofsredenen afwijzen van een bloedtransfusie.’ Willemstein is blij met de woongroep: ‘Hier hebben we voor gebeden en nu hebben we het voor elkaar.’

De officiële opening van Jah Jireh is in oktober.

Drie bewoners en twee begeleiders zitten samen kaarten te maken in de dagactiviteitenruimte. ‘Voor de verkoop.’ Straks staat zingen uit de Bijbel op het programma. De bewoners voelen zich de koning te rijk in hun eigen woongemeenschap. ‘Hier voel ik me veilig.’ Omwonenden vreesden te maken te krijgen met opdringerige evangelisatie, maar zijn nu blij met hun bijzondere buren.

Jah Jireh

De 67 pioniers huizen in door de Rotterdamse woningcorporatie Woonstad gerenoveerde appartementen in een bestaande flat in de wijk Ommoord, Huize Kellogg. De oudere Jehovah’s Getuigen komen uit het hele land. De Rotterdamse zorgorganisatie Laurens levert de verzorging en het bijbehorende personeel. De medewerkers zijn ook allen Jehovah’s Getuigen. Daarnaast is er een enorme inzet van vrijwilligers en mantelzorgers, eveneens uit eigen gelederen. Uiteindelijk zullen 70 woningen tot Jah Jireh behoren.

‘Jah Jireh staat voor God voorziet,’ vertelt Eunice Willemstein, Jehovah’s Getuige, teamleider zorg aan huis en stuwende kracht achter het woonproject. Zij is in dienst van zorgorganisatie Laurens. Jah Jireh is een internationale stichting. In Engeland zijn al vijf huizen voor oudere Jehova’s Getuigen. Jarenlang zocht Jah Jireh naar een geschikte locatie voor een woon/zorgvoorziening voor ouderen in Nederland. Die werd gevonden in Rotterdam.

Willemstein legt uit waarom aparte huisvesting voor Jehovah’s Getuigen nodig is. ‘Jehovah’s Getuigen stellen hun zorgvraag heel lang uit. Zij voelen zich doorgaans niet thuis in een reguliere voorziening. Wij vieren geen Sinterklaas, Kerstmis en Pasen, doorgaans hoogtepunten van gezelligheid in verzorgingshuizen. Een eigen woongroep is nodig voor het geestelijk welzijn van de ouderen.’

Er zijn drie partijen betrokken bij de woongroep voor Jehova’s Getuigen. De Rotterdamse woningcorporatie Woonstad kampte met leegstand in de flats aan de Kelloggplaats, die in totaal 300 tweekamerwoningen tellen. Laurens, aanbieder van wonen, diensten en zorg voor Rotterdam en omstreken, zag in de Jehovah’s Getuigen een extra ‘patiëntenstroom’, zoals projectleider Bob Janse van Laurens stelt. En Jah Jerih vond eindelijk het gezamenlijke onderdak voor ouderen waar zij zo lang naar op zoek was.

Actief in de buurt

Eén woning in Jah Jireh is ingericht als Servicepunt. Er is een wekelijks artsenspreekuur, bewoners bestellen er medicijnen en de leiding verwerkt aanmeldingen en zorgvragen. Niet alleen voor de op dit moment 67 Jah Jireh-bewoners, ook buurtgenoten maken gebruik van het Servicepunt. Want wat deelnemende partijen uitdrukkelijk niet willen is een gesloten gemeenschap vormen. Dat Jehovah’s Getuigen, die niet stemmen, nauwelijks deel uitmaken van de Nederlandse samenleving (zij richten zich in plaats daarvan op het Koninkrijk van God), is volgens Eunice Willemstein een vooroordeel. Ze benadrukt dat er flink geïnvesteerd wordt in contact en samenwerking met buurtbewoners. ‘Vrijwilligers uit de wijk komen vragen of ze nog iets voor ons kunnen doen. Wij op onze beurt helpen mee aan een schone en veilige buurt en zijn onze buren behulpzaam waar nodig.’ Projectleider Bob Janse van zorgorganisatie Laurens: ‘De gemeenschap van Jehovah’s Getuigen bewoont de vier bovenste woonlagen van een bestaande flat. Vanaf het begin hebben we buren bij dit project betrokken.’ Er wonen, buiten Jah Jireh ouderen, ook mensen met een verstandelijke beperking in Huize Kellogg. Laurens onderzoekt of er combinaties mogelijk zijn met hun zorgleveranciers, bijvoorbeeld gezamenlijk nachtdiensten aanbieden.

Cultuursensitieve zorg

Uitbreiding van de klantengroep met Jehovah’s Getuigen past bij zorgorganisatie Laurens, aldus Janse. ‘Laurens is een christelijk-sociale organisatie. Wij bieden ouderen zorg om een zelfstandig en betekenisvol leven te leiden, ongeacht hun achtergrond en cultuur. Naast zorg voor katholieke, hervormde en gereformeerde klanten, bieden we cultuursensitieve zorg aan bijvoorbeeld Hindoestaanse, Turkse, Marokkaanse en Kaapverdiaanse klanten.’ ‘Cultuursensitief’ wil in het geval van Jehovah’s Getuigen bijvoorbeeld zeggen dat verzorgenden uit eigen kring komen en dat de woongroep afziet van de viering van bijvoorbeeld verjaardagen.

Om de woongroep zelf rendabel te exploiteren, hebben Laurens en Woonstad de bewoners, behalve op belijdend Jehovah’s Getuige zijn, geselecteerd op de huishoudelijke en/of medische zorgvraag die ze hebben. Jah Jireh heeft een vaste huisarts en apotheek. Eunice Willemstein: ‘Zij zijn bekend met de bijzondere noden van deze groep, zoals het om geloofsredenen afwijzen van een bloedtransfusie, dat geeft vertrouwen bij de bewoners.’

Zij steekt als professional haar energie graag in de eigen geloofsgemeenschap en is blij met de woongroep: ‘Hier hebben we voor gebeden en nu hebben we het voor elkaar.’

Zorg + Welzijn, juli 2011

Het aantal overbelaste mantelzorgers steeg tussen 2001-2009 met vijftig procent, constateerde het Sociaal en Cultureel Planbureau vorig jaar. 450.000 mensen gaven aan dat er teveel zorg op hun schouders rust. Ondanks deze cijfers doet de overheid er een schepje bovenop.

Terwijl het aantal mantelzorgers in genoemde periode min of meer gelijk is gebleven, nam de duur en zwaarte (meer dan acht uur per week intensieve zorg) ervan toe. En daarmee de belasting, vooral door de combinatie van mantelzorg met een baan en eigen huishouden/gezin. 71% van de mantelzorgers heeft een baan. Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening of verslaving zijn het zwaarst belast. De mantelzorg gaat ten koste van hun zelfstandigheid en gezondheid en levert conflicten op het werk op of in de thuissituatie. (SCP, 2010).

Desondanks vindt het kabinet Rutte: meer mantelzorg moet. Om de kostengroei van professionele zorg te verminderen, doet zij een extra beroep op het thuisfront van zorgvragers. De dagelijkse verzorging van dierbaren is voor eigen verantwoordelijkheid, is de boodschap. Het kabinet beperkt het recht op kortdurend verblijf in bijvoorbeeld een logeerhuis. In de nabije toekomst vervalt bovendien voor 90% van de gebruikers het persoonsgebonden budget. Onder het vorige kabinet zijn al bezuinigingen doorgevoerd op onder andere dagbesteding en begeleiding van mensen met een beperking. Al dit soort maatregelen heeft grote gevolgen voor mantelzorgers. Én voor beroepskrachten. De diensten van professionals in zorg en welzijn zullen steeds meer aanvullend zijn op de mantelzorg thuis en in de instellingen.

Over de schutting

Het nieuwe appèl op mantelzorgers is geen blijde boodschap voor mensen die, vaak al heel lang, voor een dierbaar familielid zorgen. ‘De rek is er bij hen wel uit,’ zegt Wietske Oegema van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers. ‘Ze doen het graag, maar om het vol te houden is wel praktische ondersteuning nodig.’

Sinds de Wet maatschappelijke ondersteuning van kracht werd, zijn gemeenten verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorgers. Maar daarmee is het ‘matig tot slecht gesteld’, concluderen zowel kenniscentrum Movisie (in 2010) als Mezzo (in 2011) in onderzoek daarnaar. Veel gemeenten hebben wel een visie en beleid, maar de praktische ondersteuning van mantelzorgers, zoals respijtzorg, het bieden van een luisterend oor en hulp bij het invullen van formulieren, blijft daar ver bij achter. Zeker in tijden van krimp. Wietske Oegema van Mezzo: ‘Het rijk gooit taken bij gemeenten over de schutting, terwijl die juist bezuinigen op praktische ondersteuning én hun mantelzorgondersteuning nog niet op orde is.’

Samenspel

Om beroepskrachten toe te rusten voor samenwerking met de primaire verzorgers thuis, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van de kenniscentra Movisie en Vilans, het project Samenspel. Het maakte een Mantelzorgspel, een Samenspelscan, een Lesbrief, checklists mantelzorgvriendelijke zorg en vele andere instrumenten en handleidingen. Honderden medewerkers van zorg- en welzijnsorganisaties volgden al een van de regionale samenspelbijeenkomsten. Men vulde onder andere vragenlijsten in over mantelzorgondersteuning voor verschillende beroepsgroepen in zorg en welzijn. In een Samenspelscan geven professionals en mantelzorgers aan hoe hun onderlinge samenwerking is en wat er beter kan. ‘Samenspel werkt en kan voorkomen mantelzorgers zelf ziek worden of door burn-out op hun werk uitvallen. Bovendien vergroot je de kans dat een patiënt of cliënt thuis kan blijven wonen en meer kwaliteit van leven ervaart,’ zegt Geraldine Visser van het Expertisecentrum.

Zij onderstreept het belang om verschillende rollen van mantelzorgers te onderscheiden. Geraldine Visser: ‘Ze zijn niet alleen samenwerkingspartner voor beroepskrachten, maar ook persoonlijk betrokken bij de cliënt, ervaringsdeskundige en zelf een potentiële zorgvrager. Sociale en zorgprofessionals kunnen mantelzorgers in verschillende rollen bijstaan: de ene keer door lotgenotencontact te organiseren, de andere keer door de mantelzorger even vrij te stellen van zorg. Ook een goede bereikbaarheid (telefoon, internet), informatieverstrekking en een vriendelijke bejegening ervaren mantelzorgers als steun.’

Het Expertisecentrum bundelde tientallen methoden en voorbeelden van mantelzorgondersteuning in een handzaam boekje, Impulspakket samenspel. Het is te bestellen of downloaden op www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Kwaliteit van zorg

In 2009 becijferde het SCP al dat de (mantel)zorgvraag van ouderen en hoogbejaarden het aanbod van informele zorg in de toekomst zal overstijgen. Paul Schnabel, directeur van het SCP, waarschuwde: ‘We kunnen niet zonder meer rekenen op een leger van mantelzorgers dat de groeiende vraag naar professionele zorg voor hun oude ouders overbodig zal maken.’ (De toekomst van de mantelzorg, SCP, 2009).

Dat stellen ook Anita Peters en Ina Wilbrink van kenniscentrum Movisie in hun onlangs verschenen trendstudie over de toekomst van mantelzorg voor ouderen, Krimp achter de voordeur. Zij wijzen op ‘de grote vergrijzing’ die is aangebroken en ook nog eens samengaat met ontgroening. Vanwege het afgenomen kindertal kunnen kinderen mantelzorg voor de eigen ouders steeds minder delen met broers en zussen. Ook de combinatie van gezin en baan en het verder weg wonen van de ouders, maken mantelzorg lastiger. Bovendien willen veel ouders niet afhankelijk zijn van hun kinderen. Volgens Peters en Wilbrink moet de ‘kring van helpers’ van ouderen uitgebreid worden met buren, vrienden en kennissen. Net als het SCP waarschuwen zij voor te hoge verwachtingen, ook omdat de wil van vadertje en moedertje staat niet aansluit bij maatschappelijke ontwikkelingen. Mantelzorg is in de praktijk ‘een veelkleurig patchwork’, met wisselende inzet van velen. Maar het kabinet duwt de hele gebruikelijke zorg gewoon door de brievenbus. Randvoorwaarde voor een verschuiving van professionele naar mantelzorg zou de kwaliteit van de zorg moeten zijn. Anita Peters: ‘Zo kan bijvoorbeeld de inzet van au pairs voor ouderen, om ver weg wonende mantelzorgers te vervangen, leiden tot onveilige situaties. Men kijkt bij het bezuinigen te weinig naar de gevolgen voor cliënten en hun omgeving.’

Dat moeten gemeenten en zorg- en welzijnsorganisaties dus des te meer doen. Wietske Oegema van Mezzo daagt hen uit om, met minder middelen, toch goede mantelzorgondersteuning te bieden. ‘Zorg als professional dat mantelzorg op je netvlies staat. Ben als gemeente op tijd klaar als mantelzorgers nog meer taken krijgen. Wees alert op signalen van overbelasting en biedt ondersteuning.’

Het aantal mantelzorgers naar zorgsituatie

*          2,7 miljoen geven hulp aan chronisch of tijdelijk zieken en aan stervenden, onder wie

-           bijna 1 miljoen mensen uitsluitend hulp aan iemand met een chronische ziekte of een handicap

-           bijna 600.000 mantelzorgers uitsluitend hulp aan iemand die minimaal twee weken hulp nodig heeft vanwege een tijdelijke ziekte, ongeval of ziekenhuisopname

-           circa 70.000 hulp aan mensen die thuis worden verpleegd en overlijden

*          760.000 mensen zorgen voor een naaste i.v.m. andere gezondheidsredenen, zoals ouderdomsproblemen

Uit: Mantelzorg uit de doeken, SCP, 2010

Mantelzorgarena

‘Vraaggestuurd werken betekent onder meer goed communiceren met het thuisfront, meestal de mantelzorger,’ zegt Ida van Marion. Zij is manager van het Friese ZuidOostZorg, voor verzorging, verpleging, thuiszorg en diensten als dagbesteding. Sinds kort besteedt de organisatie ook aandacht aan mantelzorgers. In een Mantelzorgarena praten professionals en mantelzorgers met elkaar om de onderlinge afstemming te verbeteren. Familieleden van cliënten moeten hun zegje kunnen doen over het werk van ZuidOostZorg, vindt Van Marion ‘Wat zijn de wensen van mantelzorgers, welke knelpunten ervaren zij? Medewerkers denken al snel te begrijpen wat er nodig is, maar ze blijken de vraag achter de vraag niet altijd te verstaan. Het beeld dat klanten van ons hebben is vaak minder positief dan ons zelfbeeld.’

Om mantelzorgers in staat te stellen naar de arena te komen, biedt ZuidOostZorg vervoer, een kleine maaltijd en, zo nodig, opvang voor hun naaste. Er heeft één bijeenkomst plaatsgevonden, met mantelzorgers van thuiswonende cliënten. Ida van Marion: ‘Het was een groot succes. Er namen 25 mantelzorgers en 25 medewerkers aan deel. De mantelzorgers waarderen dat er ook aandacht voor hen is, niet alleen voor de zieke.’

ZuidOostZorg kan de naar voren gebrachte wensen vrij gemakkelijk te realiseren. De mantelzorgers willen graag lotgenotencontact en uitleg over ziekten als Alzheimer en MS. Ook wenst men dat ZuidOostZorg 24 uur per etmaal voor mantelzorgers bereikbaar is. Ten slotte willen zij niet steeds hetzelfde verhaal hoeven vertellen over wat er met hun naaste aan de hand is. ‘Gemeente, huisarts, welzijnsorganisatie, zorgaanbieder, indicatieorgaan en anderen moeten integraal werken,’ zegt Van Marion. ‘Uitgangspunt is dat de cliënt en mantelzorger centraal staan. De hulp moet daaromheen worden georganiseerd. Als een mantelzorger regelmatig familiebezoek voor de zieke partner of buur organiseert, moet men bijvoorbeeld snel een parkeerontheffing kunnen krijgen.’

Binnenkort volgt de tweede Mantelzorgarena, over dementie. Het voornemen is dat ZuidOostZorg ten minste één keer per jaar met (nieuwe) mantelzorgers in gesprek gaat.

Steunpunt Mantelzorg Amstelveen

‘De aanhoudende golf van maatregelen veroorzaakt angst en onzekerheid bij mantelzorgers. Wij krijgen veel verontruste mensen aan de telefoon,’ zegt Corry Brouwer. Zij is mantelzorgmakelaar bij het Mantelzorg Steunpunt Amstelveen, met een verzorgingsgebied van Uithoorn en Aalsmeer tot Amsterdam Centrum. ‘Eerst veranderde de aanspraak op huishoudelijke zorg, toen de dagbesteding en begeleiding en nu het pgb. Tijdelijke overname van zorg door anderen is essentieel. Als mensen, die vaak jarenlang intensief zorgen, niet even tijd voor zichzelf hebben, houden ze het niet meer vol.’

Brouwer begrijpt dat gemeenten extra taken moeten uitvoeren en tegelijkertijd bezuinigen. ‘Maar die betekenen in dit geval wel steeds meer druk op mantelzorgers. Welzijn Nieuwe Stijl spreekt me aan. Je moet het met z’n allen doen en gebruik maken van eigen kracht.’ Dat doet Mantelzorg Steunpunt Amstelveen dan ook. Corry Brouwer: ‘Samen met het welzijnswerk spelen we in op bestaande netwerken rond cliënten. We bespreken cases: wie heeft welke ondersteuning nodig? We stemmen af, zodat we geen dubbel werk doen. De vrijwilligerscentrales in de verschillende gemeenten werven vrijwilligers voor alle organisaties die cliënten ondersteunen, of dat nu is voor hulp in de tuin of respijtzorg. Het Mantelzorg Steunpunt leidt vrijwilligers op als netwerkcoach, om het netwerk rond cliënt en mantelzorger te versterken. We zetten gespecialiseerde vrijwilligers in voor respijtzorg, onder wie studenten fysiotherapie of maatschappelijk werk. Zij nemen voor één dagdeel in de week de zorg over voor een chronisch zieke of een demente oudere.’

Maar er zijn grenzen. ‘Het eigen netwerk van cliënten aanspreken vind ik een prachtig streven,’ aldus Brouwer. ‘Niet iedereen heeft echter een sterk netwerk. Je kunt mantelzorg bovendien niet afdwingen.’ Het aanhoudend bezuinigen mag wat haar betreft stoppen. ‘Respijtzorg is absoluut noodzakelijk, als compensatie voor intensieve mantelzorg. Ook moet de overheid instellingen als welzijnsorganisaties en steunpunten mantelzorg blijven faciliteren. Er moeten betaalde krachten blijven om al die vrijwilligers en mantelzorgers te ondersteunen.’

Zorgvisie – juni 2011

Mantelzorgers zijn vaak de spil waar de zorg voor een dierbare zieke om draait. Nu al geeft 13% van de 3,5 miljoen mantelzorgers in Nederland aan overbelast te zijn. Maar de druk op hen zal alleen maar toenemen. Door samenspel met mantelzorgers kunnen beroepskrachten de taken voor beide groepen verlichten. Een aantal zorgkantoren geeft aanbieders een toeslag op de zorgaankoop wanneer ze het netwerk van cliënten activeren voor het leveren van zorg.

Beleidsmakers en zorgaanbieders zien professionele zorg steeds vaker als aanvullend. De personeelstekorten in de zorg en de vergrijzing doen de vraag naar mantelzorg stijgen, niet alleen thuis, ook intramuraal. Daar komen verschuivingen van AWBZ-zorg naar gemeenten en bezuinigingen op tal van hulpmiddelen bij. Mantelzorgers krijgen steeds meer zorg en verantwoordelijkheid voor de logistiek toegeschoven. ‘Mantelzorgers vormen feitelijk de eerste lijn,’ zegt organisatie- en innovatieadviseur Frank Verschuur. Hij sprak op een cursusdag van het landelijke Expertisecentrum Mantelzorg over de nodige veranderingen in de organisatie van de zorg en samenwerking met mantelzorgers. ‘Mantelzorgers kunnen de belasting beter aan als ze invloed hebben: op de indicatie, het zorg- of dienstenaanbod en het tijdstip waarop dat geleverd wordt. Nu hebben ze te weinig regelruimte. Zorgaanbieders, maar ook de gemeente en andere organisaties die diensten leveren, moeten minder voor de eigen productie gaan en meer voor de cliënt en zijn/haar mantelzorger. Zij zouden, dicht bij cliënten en mantelzorgers, lokale teams moeten vormen.’ Stel, een cliënt met een verstandelijke beperking heeft naast mantelzorg thuiszorg, MEE, de huisarts en gemeentelijke Wmo-voorzieningen nodig. Om effectief op de behoeften van mantelzorgers in te spelen zou een zorgteam van leveranciers volgens Verschuur ‘doorzettingsmacht’ moeten krijgen. ‘Professionals moeten mantelzorgers voor vol aanzien. Wees zuinig op mantelzorgers, geef hen regelcapaciteit,’ aldus Frank Verschuur.

Samenspel

Nel Wulms en Marlene Smorenberg, medewerkers van zorgorganisatie Land van Horne in Weert, buigen zich tijdens de cursus van het Expertisecentrum Mantelzorg over het formulier Mantelzorg in het zorg/leefplan. Zij oefenen samenwerking tussen formele en informele zorg, de een in de rol van professional, de ander als mantelzorger. Het Expertisecentrum Mantelzorg ontwikkelt, samen met zorgondernemersorganisatie Actiz, methodieken en praktische tools voor samenwerking van zorgverleners en mantelzorgers, waaronder een Samenspelscan en een Checklist Mantelzorgvriendelijke zorg. Wulms en Smorenberg zijn heel enthousiast over de nieuwe kennis die ze opdoen. Nel Wulms: ‘Zo’n checklist, dat missen we nog in onze organisatie. De vragenlijst biedt verplegenden en verzorgenden houvast, en ook het vocabulaire om met mantelzorgers in gesprek te gaan.’

Ondersteuning van mantelzorgers is voor hen overigens niet nieuw. Stichting Land van Horne, die wonen, zorg en welzijnsdiensten biedt, stelde in 2009 mantelzorgbeleid vast. Om draagvlak te creëren, werden zowel leidinggevenden als uitvoerenden geschoold. Mantelzorgers zijn nu vanaf de intake van een cliënt serieuze partners in de zorg. Medewerkers vulden ook al eens de Samenspelscan in. Marlene Smorenberg: ‘Sommige medewerkers schrokken van de lijst. “Doe ik het niet goed dan?” Anderen vinden het moeilijk om mantelzorgers als expert in de zorg voor hun naaste te zien. Het is onwennigheid, geen onwil. Maar na enige tijd raken medewerkers er aan gewend het bieden van gebruikelijke zorg af te stemmen met mantelzorgers. Ook de omgang en onderlinge verstandhouding gaan erop vooruit, zeggen ze.’

Financiële prikkel

Het Expertisecentrum Mantelzorg voert een driejarig mantelzorgprogramma uit, onder andere voor de Ggz Nederland en ActiZ, brancheorganisatie van zorgondernemers. Het gaat de laatste om niets minder dan een cultuuromslag in de zorg. ‘De zorg moet kantelen. Professionals met de witte jas krijgen een andere rol, meer op de achtergrond,’ zegt Annemiek Mulder van ActiZ. Het netwerk van mantelzorgers en anderen rondom een cliënt is ‘samenredzaam’ en eerstverantwoordelijk voor de directe zorg. Mulder: ‘Voor beroepskrachten betekent dat een nieuwe kijk op de werkelijkheid. Verzorgenden en verplegenden hoeven niet meer alles zelf te doen. Wat ons betreft gaan ze meer zorgen dát, dan zorgen vóór. Professionals en mantelzorgers zijn collega’s geworden.’

ActiZ steunt haar leden bij het ontwikkelen van mantelzorgbeleid dat op de nieuwe taakverdeling is gericht. Vakbekwaamheid blijft nodig, stelt Mulder. ‘Het is een misverstand dat we minder inzet van professionals vragen. Voor samenwerking met mantelzorgers en het op de achtergrond opereren van professionals zijn zelfs nieuwe competenties nodig. ActiZ is met beroepsverenigingen in gesprek over deskundigheidsbevordering.’

Dat steeds meer neuzen dezelfde kant op gaan staan, blijkt ook uit de financiële prikkel die zorgkantoren van Zorg en Zekerheid in Leiden verlenen aan zorgorganisaties die het eigen netwerk van cliënten betrekken bij de zorg. Anneke Augustinus, manager care van Zorg en Zekerheid: ‘Aanbieders van AWBZ-zorg die zich actief inzetten om het netwerk van cliënten (mantel)zorg te laten leveren, ontvingen voor 2011 een prijsopslag van 1%. We zien dat zorgaanbieders steeds steviger discussiëren over de vraag of er overnemende of aanvullende zorg nodig is. Waar dat noodzakelijk is, neemt de professional alle zorg en diensten op zich. In andere gevallen vult de professional de door het netwerk geboden zorg aan. Het netwerk bestaat wat ons betreft niet alleen uit familieleden. Ook buren en mensen van verenigingen als de kerk of sportverenigingen maken daar deel van uit. Om voor de prijsopslag in aanmerking te komen moeten aanbieders bijvoorbeeld deelnemen aan landelijke initiatieven als Zorg voor Beter met vrijwilligers, Eigen Kracht-conferenties en het project Samenspel.’

Behalve het project Samenspel, ontwikkelde het Expertisecentrum Mantelzorg, een samenwerkingsverband van de kenniscentra MOVISIE en Vilans, ook andere praktische instrumenten voor samenspel van beroepskrachten en mantelzorgers. Voorbeelden zijn: een Samenspelscan, een Lesbrief leerzame ontmoetingen voor verzorgenden en Digitaal communiceren met familieleden via Sharecare, Familienet, etc. De tools en handleidingen zijn gebundeld in een handzaam boekje met cd-rom, Impulspakket Samenspel. Het is verkrijgbaar bij het Expertisecentrum Mantelzorg of te bestellen via de webwinkel van MOVISIE. U kunt het pakket ook downloaden als pdf-bestand, www.expertisecentrummantelzorg.nl.

Een paar weken geleden verweet Bert Holman, projectleider Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van het ministerie van VWS, de welzijnssector te afwachtend te zijn wat betreft het aanjagen van vernieuwingen in haar werk. De sociale sector kijkt hiervoor volgens hem teveel naar de overheid.

Heeft de overheid dat niet een klein beetje aan zichzelf te danken? De veranderingen die in 2007 met de Wmo kwamen, waren nog (deels) een beleidsmatige vertaling van ontwikkelingen in de samenleving. Maar de laatste jaren zijn de rollen omgedraaid. De overheid zorgt zélf voor wijzigingen in sociaal beleid, noemt die vernieuwingen en het zijn (toevallig?) tegelijkertijd ook steeds bezuinigingen. Zij legt vernieuwingen als Welzijn Nieuwe Stijl van bovenaf op aan gemeenten, zorg- en welzijnsinstellingen. Kenniscentra als MOVISIE en Vilans krijgen de opdracht proefprojecten te draaien, nieuwe methodieken te ontwikkelen en die aan gemeenten en welzijnsorganisaties over te dragen.

Het grote, landelijke welzijnscongres op 25 mei is exemplarisch voor dit eenrichtingsverkeer. Ruim 800 mensen uit het veld, vooral sociale/zorgprofessionals en lokale ambtenaren, luisteren achtereenvolgens naar een topambtenaar van het ministerie voor VWS, twee oud-bewindslieden en een wethouder. De sprekers lichten nieuwe structuren en dwarsverbanden toe tussen welzijn, zorg, sociale zaken en arbeidsre-integratie en houden sociale professionals voor dat zij anders moeten werken. Ze moeten beter samenwerken, meer generalist worden, meer maatwerk leveren, meer op de burger afstappen en probleemsignalen uit de wijk eerder oppikken. Meer nog dan voorheen staat volgens de sprekers de burger centraal. De directeur van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) dient hen van repliek. ’s Middags, na de iets meer praktijkgerichte workshops, waarvan iedereen er twee kan volgen, komen de congresgangers weer allemaal bijeen in de grote congreshal voor de paneldiscussie. Daar spreken andere politici, directeuren en bestuurders het veld toe.

Gespreksleider Pieter Hilhorst heeft de aanwezigen ‘s ochtends gevraagd een kwetsbare burger in gedachten te nemen, voor wie de sociale sector het allemaal doet. Dat wordt Nadira, een geïsoleerd levende asielzoekster. Verder zijn burgers in geen velden of wegen te bekennen. En ook de sociale professionals spelen slechts een marginale rol. Zij stellen vragen vanuit de zaal of plaatsen kritische kanttekeningen bij het door de beleidsmakers beoogde succes van de combinatie van vernieuwingen en bezuinigingen.

Het geeft te denken. Een private partij organiseert een dure dag (deelname kost standaard € 299,-, vaste klanten krijgen korting), waarop het ministerie, als een live circulaire, ambtelijk komt vertellen wat komend jaar het beleid is. De peptalk wordt overgelaten aan twee oud-staatssecretarissen, de huidige bewindspersoon laat zich niet zien. De landelijke overheid trekt zich steeds verder terug en decentraliseert het beleid, maar heeft het hoogste woord. Uitgerekend bij de jaarlijkse ronde kennis bijspijkeren over maatschappelijke activering en participatie, staan de hoofdrolspelers langs de kant. Het veld wordt, om de metafoor door te trekken, bespeeld door coaches, clubbestuurders en arbiters in plaats van door voetballers.

Dat Bert Holman, de genoemde projectleider Wmo bij VWS, een paar weken geleden constateerde dat ‘de door kennisinstituten opgezette projecten en interventies niet landen in het veld’ is niet zo gek, toch?! Hoe interactief de opzet van een congres ook is, de handreikingen, transities en nieuw uitgestippelde beleidslijnen hebben het inspiratievermogen van een stroomkast.

Misschien dat volgend jaar de politici, rijksambtenaren en bobo’s eens in de zaal plaats moeten nemen en professionals hen vanachter het spreekgestoelte vertellen hoe zij, ondanks de hindernissen die wetten en regelingen kunnen opwerpen, burgers in beweging krijgen.

Maar wat er mensen in het netwerk aanschuiven die het erg met zichzelf hebben getroffen, de wijsheid in pacht (denken te) hebben en het betreffende gezin/de buurt wel eens zullen vertellen hoe men de problemen moet oplossen? Dan is eerder sprake van een Eigen Krachtmeting. En wat als het bewuste gezin de vuile was juist níet tussen familieleden, vrienden en buren wil ophangen? En buurtbewoners het liefst hun eigen leven leiden en verder met rust willen worden gelaten? Eigen Kracht wordt erg rooskleurig voorgesteld, geromantiseerd en geïdealiseerd, alsof het een panacee is voor alle tekortkomingen van professionele inzet. Je hoeft maar naar De Rijdende Rechter te kijken om te weten hoe buren elkaar het leven zuur kunnen maken. Als professioneel paternalisme plaats maakt voor onprofessioneel paternalisme en deskundige bemoeizorg ondeskundige bemoeizucht wordt, met sociale controle als bonus, dan ben je als buurt of gezin verder van huis. Figuurlijk dan, want in werkelijkheid haal je de ellende juist in huis. Letterlijk.